Bei mir wurde eine Seltene Erkrankung diagnostiziert. Was ändert sich dadurch in meinem Leben?

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 06.11.2019

Im Leben von Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist die Diagnosestellung häufig eine besondere Zäsur. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die in vielen Fällen einige Jahre dauert, hat endlich ein Ende. Jetzt können Sie besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in Ihrem Alltag haben wird, und mit dem Arzt besprechen, welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen.

Die Diagnose ist ein wichtiger Schritt nach vorn, auch wenn sich anschließend herausstellt, dass die diagnostizierte Krankheit schwer behandelbar und/oder unheilbar ist. Viele Patienten sind nun mit neuen Herausforderungen konfrontiert, die Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben können. Und empfinden die Situation als herben Rückschlag.

Möglicherweise handelt es sich bei der Erkrankung zudem eine genetische, auf die Nachkommen vererbbare Krankheit. Demnach entsteht die Sorge darüber, ob die eigenen Kinder ebenso betroffen sind oder zukünftige Kinder betroffen wären. Auch können andere Familienmitglieder ebenso von der Erkrankung selbst betroffen sein oder diese vererben.

Für die Verarbeitung der körperlichen und seelischen Belastungen, die durch eine Erkrankung entstehen können, gibt es kein Patentrezept, jeder Mensch reagiert anders. Um den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden, kann es helfen, sich ausführlich zu informieren. Denn je mehr Sie über Ihre Erkrankung wissen, desto besser können Sie Ihren Alltag meistern und sich der veränderten Lebenssituation gezielt stellen. Seien Sie geduldig, denn es dauert in der Regel eine Weile, bis man sich an ein Leben mit der Erkrankung gewöhnt hat und Wege findet, im Alltag damit zurechtzukommen.

Wenn Sie Informationen, Rat und Unterstützung für den Umgang mit einer Seltenen Erkrankung suchen, gibt es viele Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können.