Engagiert sich schon seit Beginn der Amtszeit ihres Mannes als Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland (2004 – 2010) für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. und als Initiatorin und Stiftungsratsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt sie sich seither insbesondere für mehr Forschung und verbesserte Versorgungsstrukturen ein.

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

„Mir ist wichtig, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung schneller als bisher eine Diagnose und eine passende Therapie erhalten. Denn ich habe in vielen Begegnungen miterlebt, welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn plötzlich das Kind, der Partner oder die beste Freundin ernsthaft erkrankt und niemand eine Antwort hat. Auf der Suche nach einem geeigneten Spezialisten, der wenigstens eine Diagnose stellen kann, beginnt dann oft eine jahrelange, belastende Odyssee von Klinik zu Klinik.

Ich habe aber auch erleben dürfen, was es für die Betroffenen bedeutet, wenn schließlich eine Diagnose gestellt werden kann und es endlich Hoffnung auf Linderung, ja manchmal sogar auf Heilung gibt. Deshalb sind wir auch hier dabei und befürworten die Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Medizinern und Patientenvertretern bei www.hilfefuermich.de.“