2016 hat er gemeinsam mit Andrea Albers den Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. (FAP) gegründet. Die FAP ist eine besondere Verlaufsform der ATTR-Amyloidose und verursacht Schädigungen von Organen und Nervensystem durch Proteinablagerungen. In Deutschland sind ca. 300 Menschen davon betroffen – darunter auch Roland Straube. Durch sein persönliches Engagement in der Selbsthilfe setzt er sich dafür ein, die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu verbessern, den Austausch zwischen den Betroffenen zu fördern und über den neuesten Stand der Forschung zu informieren.

Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. – Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

„Ich habe früher als Koch gearbeitet und viel von der Welt gesehen. Kurz vorm Rentenalter kam für mich und meine Frau eine Neuigkeit: Ich habe die Seltene Erkrankung der Familiären Amyloid Polyneuropathie, auch ATTR-Amyloidose genannt. Es hat über drei Jahre gedauert, bis man wusste, was ich habe. Ich wäre damals froh über eine Internet-basierte Hilfe wie „Hilfe für mich“ gewesen. Auf meinem Weg kam ich mit anderen Patienten zusammen, und wir gründeten eine Selbsthilfegruppe. Mithilfe meiner Frau konnte ich zu Amyloidose-Veranstaltungen reisen, bei denen ich Patienten aus der ganzen Welt traf. So ist eine kleine Gemeinschaft entstanden, in der übers Internet und mit Social Media kommuniziert wird. Als Mitglied im Expertenteam versuche ich, meine Kenntnis sowie Hilfe anzubieten und weiter mitzuarbeiten, solange meine Gesundheit es mir erlaubt.“