Lernen Sie unsere Experten kennen

  • Prof. Dr. rer. nat. Toni Cathomen

    Bild von Prof. Dr. rer. nat. Toni Cathomen Nach Stationen an der Berliner Charité und der Medizinischen Hochschule Hannover, lehrt der Molekularbiologe seit 2012 an der Medizinischen Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität in Freiburg. Er leitet außerdem das Institut für Transfusionsmedizin und Gentherapie am dortigen Universitätsklinikum. Seine Forschungsaktivitäten konzentrieren sich auf die Entwicklung neuer Therapieoptionen zur Bekämpfung seltener Erkrankungen, die mithilfe der Genom-Editierung erreicht werden können. Die Genom-Editierung mit sogenannten Gen-Scheren (wie etwa CRISPR-Cas) erlaubt die gezielte Veränderung des Erbguts und gilt als große Hoffnung in der Behandlung von seltenen erblichen aber auch erworbenen Immundefekten, einschließlich der HIV-Infektion oder bestimmter Krebsleiden. Die Deutsche Gesellschaft für Transfusionsmedizin und Immunhämatologie (DGTI) zeichnete den designierten Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für Gentherapie e.V. für seine Verdienste mit der Emil-von-Behring-Vorlesung aus. Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Transfusionsmedizin und Gentherapie Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Transfusionsmedizin und Gentherapie

    „Ich unterstütze die Plattform www.hilfefuermich.de, weil wir eine starke mediale Berichterstattung über neue Methoden in der Gentherapie und der Genom-Editierung mit CRISPR-Cas wahrnehmen. Viele Menschen haben daher Fragen, vermutlich auch Zweifel, in Bezug auf die Genscheren-Technologie. Gleichzeitig ist die Hoffnung groß, dass diese neue Technologie, gerade der Therapie seltener und lebensbedrohlicher Erkrankungen zu einem medizinischen Durchbruch verhelfen wird. Dieses Portal trägt dazu bei, wichtige Fragen zu beantworten und steht Patienten sowie ihren Angehörigen mit wichtigen Informationen zur Seite. Ich freue mich über die Gelegenheit, daran mitzuwirken, weil ich glaube, dass die Gentherapie die Möglichkeit eröffnet, seltene Krankheiten nicht nur zu therapieren, sondern einige von ihnen zu heilen.“

  • Catrin Ender

    Bild von Catrin Ender Jahrelang hatte sie Probleme beim Atmen. Nach mehreren Fehldiagnosen wurde sie in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen untersucht und ihre Krankheit diagnostiziert: Lymphangioleiomyomatose (LAM), eine Lungenerkrankung, von der in Deutschland ca. 300-400 Frauen betroffen sind. Motiviert durch ihre Erfahrungen als Patientin begann sie, sich für eine bessere Versorgung zu engagieren. Neben ihrem Beruf als Steuerfachwirtin und Prokuristin in einer Steuerberatungsgesellschaft setzt sie sich als Vorstandsvorsitzende der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. dafür ein, Betroffene zu unterstützen und die therapeutischen Möglichkeiten zu verbessern. LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. Vorstandsvorsitzende der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

    „Ich engagiere mich mit Herzblut in der Selbsthilfe, weil ich dort nach meiner eigenen Diagnose so viel Halt und Unterstützung bekommen habe. Das möchte ich jetzt an neu diagnostizierte Menschen zurückgeben. Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, brauchen viel Mut und Kraft, bissie Antworten auf ihre Fragen bekommen. Nach meinem langen Weg zur Diagnose war es wunderbar, andere kennenzulernen, die mich in meiner Situation verstehen. Selbsthilfe bedeutet nicht, sich gegenseitig zu bemitleiden, sondern gemeinsam neue Wege finden, zu lachen oder auch mal zu weinen. Zusammen ist man stärker.“

  • Gabriele Gründl

    Bild von Gabriele Gründl 1991 hat sie den Verein „Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte“ (dsai) gegründet und ist seit 2001 als Bundesvorsitzende tätig. Ziele des Vereins sind die frühzeitige Diagnose von angeborenen Immundefekten, die Suche nach Therapien und die Förderung der Forschung und Versorgung auf diesem Gebiet. Als Mutter eines betroffenen Kindes setzt sie sich mit Herz und Leidenschaft für eine optimale Versorgung der betroffenen Patienten ein. Für ihr langjähriges Engagement wurde sie im Juli 2018 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai) Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

    „Informationen und Patientenaufklärung sind im Bereich der Seltenen Erkrankungen besonders wichtig, denn man fühlt sich oft allein gelassen. Ich unterstütze www.hilfefuermich.de, weil Aufklärung Not tut. Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass eine frühzeitige Diagnose erfolgt! Seltene Erkrankungen bei Kindern bedeuten häufig eine große Belastung für die ganze Familie. Mein Tipp für betroffene Eltern: Sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und sich bei einer entsprechenden Selbsthilfegruppe zu organisieren.“

  • Prof. Dr. med. Gerd Horneff

    Bild von Prof. Dr. med. Gerd Horneff Er ist Professor für Kinder und Jugendmedizin und Chefarzt der Abteilung für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin der Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin. Seine Forschungsschwerpunkte liegen im Bereich der klinischen Forschung und der Pädiatrie, wobei seine wissenschaftlichen Interessen unter anderem Immunodefekte, Immunologie, Kinderrheumatologie und Pharmakovigilanz umfassen. Außerdem engagiert er sich in zahlreichen medizinischen Fachgesellschaften und in der Medizinerausbildung der Universitäten in Köln und zuvor in Halle-Wittenberg. Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin Asklepios Kinderklinik, Sankt Augustin

    „Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass rechtzeitig die richtige Diagnose gestellt wird und eine effektive Therapie und Versorgung erfolgt. Nur so kann die Entwicklung des Kindes trotz der Erkrankung optimal verlaufen.“

  • Eva Luise Köhler

    Bild von Eva Luise Köhler Engagiert sich schon seit Beginn der Amtszeit ihres Mannes als Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland (2004 – 2010) für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. und als Initiatorin und Stiftungsratsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt sie sich seither insbesondere für mehr Forschung und verbesserte Versorgungsstrukturen ein. Eva Luise und
    Horst Köhler Stiftung
    Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

    „Mir ist wichtig, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung schneller als bisher eine Diagnose und eine passende Therapie erhalten. Denn ich habe in vielen Begegnungen miterlebt, welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn plötzlich das Kind, der Partner oder die beste Freundin ernsthaft erkrankt und niemand eine Antwort hat. Auf der Suche nach einem geeigneten Spezialisten, der wenigstens eine Diagnose stellen kann, beginnt dann oft eine jahrelange, belastende Odyssee von Klinik zu Klinik.

    Ich habe aber auch erleben dürfen, was es für die Betroffenen bedeutet, wenn schließlich eine Diagnose gestellt werden kann und es endlich Hoffnung auf Linderung, ja manchmal sogar auf Heilung gibt. Deshalb sind wir auch hier dabei und befürworten die Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Medizinern und Patientenvertretern bei www.hilfefuermich.de.“

  • Peter Oestreicher

    Bild von Peter Oestreicher Er hat ein Studium an der Fachhochschule des Bundes für öffentliche Verwaltung absolviert und verfügt über langjährige berufliche Erfahrung bei einem deutschen Sozialversicherungsträger. Der Schwerpunkt seiner Arbeit lag zuletzt im Themengebiet der Teilhabe. Seine fachliche Expertise im verwaltungs- und sozialrechtlichen Bereich bringt er in seine ehrenamtliche Arbeit für Patienten ein. Seit mehr als 20 Jahren engagiert er sich in der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG), unter anderem als Mitglied des Vorstands. Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V.

    „Ein starkes Netzwerk kann viel bewegen.“

  • Christian Schepperle

    Er ist ursprünglich gelernter Fachkrankenpfleger für Anästhesie- und Intensivmedizin und war lange in der Anästhesie und als Betriebsrat tätig. Mittlerweile ist er Betriebswirt und vertritt als hauptamtlicher Geschäftsführer der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) die Interessen und Bedürfnisse der Mitglieder und Patienten. Die Praxis der Notfallversorgung aus den Rettungs- und Anästhesiediensten und die sozialrechtliche Expertise aus seiner Zeit als Betriebsrat sind sehr nützlich, um den Betroffenen mit Informationen und Ansprechpartnern helfen zu können. Dabei bringt er persönliche Erfahrungen mit ein, denn einer seiner beiden Söhne ist von einer schweren Hämophilie B betroffen. Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

    „Ich engagiere mich für Patienten, weil ich meine beruflichen Erfahrungen und persönliche Betroffenheit bündeln und so zielgerichtet und sinnvoll weitergeben kann. Für Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, ist besonders wichtig, dass alle ihre korrekte Diagnose erhalten und die richtige Therapie erhalten können. Noch gibt es zu viele Betroffene, die keinen Zugang zur richtigen Behandlung haben – deshalb unterstütze ich die Plattform www.hilfefuermich.de. Die „Seltenen“ sind ein Gesellschaftsthema, das es gemeinsam zu minimieren gilt.“

  • Meike Schoeler

    Bild von Meike Schoeler Seit 1982 ist sie als Rechtsanwältin zugelassen und war zunächst in größeren Kanzleien in Sindelfingen und Pforzheim tätig. 1997 kehrte sie in ihre Heimatstadt Fritzlar zurück und baute dort ihre eigene Anwaltskanzlei auf. Sie berät zahlreiche Patientenorganisationen, darunter die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und den Deutschen Psoriasis Bund e.V. Außerdem engagiert sie sich ehrenamtlich u.a. im Bereich Palliativmedizin und ist seit 1988 als Justiziarin der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. tätig. Kanzlei Schoeler Kanzlei Schöler, Fritzlar

    „Ich engagiere mich seit vielen Jahren für die Anliegen von Patienten, weil ich hier die Möglichkeit sehe, vielen zu helfen, die Hilfe dringend nötig haben.“

  • Prof. Dr. med. Elisabeth Steinhagen-Thiessen

    Bild von Prof. Dr. med. Elisabeth Steinhagen	Sie ist Seniorprofessorin in der Klinik für Endokrinologie und Stoffwechsel der Charite – Universitätsmedizin Berlin. Außerdem ist sie Gastprofessorin der Universitätsklinik Greifswald und in diesem Rahmen z.Zt. Chefärztin des Altersmedizinischen Zentrums im Kreiskrankenhaus Wolgast (Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Greifswald). Ihre Arbeitsschwerpunkte sind u.a. Altersmedizin, Schlaganfall, Telemedizin und Stoffwechsel. Als Ärztin und Wissenschaftlerin hat sie die Entwicklung der Altersmedizin in Deutschland geprägt und vorangebracht und wurde für ihre Leistungen in der Geriatrie 2016 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Seit 2012 ist sie zudem Mitglied des Deutschen Ethikrates. Charité – Universitätsmedizin Berlin Kreiskrankenhaus Wolgast Charité – Universitätsmedizin, Geriatrie, Berlin

    „Wenn wir digitale Technik intelligent nutzen, können wir damit die Versorgung der Patienten an vielen Stellen verbessen, gerade auch bei älteren Patienten, die nicht mehr so mobil sind, und in Flächenstaaten wie Mecklenburg-Vorpommern.“

  • Roland Straube

    Bild von Roland Straube 2016 hat er gemeinsam mit Andrea Albers den Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. (FAP) gegründet. Die FAP ist eine besondere Verlaufsform der ATTR-Amyloidose und verursacht Schädigungen von Organen und Nervensystem durch Proteinablagerungen. In Deutschland sind ca. 300 Menschen davon betroffen – darunter auch Roland Straube. Durch sein persönliches Engagement in der Selbsthilfe setzt er sich dafür ein, die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu verbessern, den Austausch zwischen den Betroffenen zu fördern und über den neuesten Stand der Forschung zu informieren. Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. (FAP)–Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. – Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

    „Ich habe früher als Koch gearbeitet und viel von der Welt gesehen. Kurz vorm Rentenalter kam für mich und meine Frau eine Neuigkeit: Ich habe die Seltene Erkrankung der Familiären Amyloid Polyneuropathie, auch ATTR Amyloidose genannt. Es hat über drei Jahre gedauert, bis man wusste, was ich habe. Ich wäre damals froh über eine Internet-basierte Hilfe wie „Hilfe für mich“ gewesen. Auf meinem Weg kam ich mit anderen Patienten zusammen, und wir gründeten eine Selbsthilfegruppe. Mithilfe meiner Frau konnte ich zu Amyloidose-Veranstaltungen reisen, bei denen ich Patienten aus der ganzen Welt traf. So ist eine kleine Gemeinschaft entstanden, in der übers Internet und mit Social Media kommuniziert wird. Als Mitglied im Expertenteam versuche ich, meine Kenntnis sowie Hilfe anzubieten und weiter mitzuarbeiten, solange meine Gesundheit es mir erlaubt.“

  • Marco Vollers

    Bild von Marco Vollers Seit 1996 ist der Musiktherapeut am Neurologischen Rehabilitationszentrum (NRZ) Friedehorst in Bremen tätig, wo er den Sozialpädagogischen Dienst leitet. Im Herbst 2012 übernahm er zusätzlich eine neue Aufgabe als Schlaganfall-Kinderlotse – der erste in Deutschland. In dieser Funktion, die durch die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe finanziert wird, unterstützt und begleitet er betroffene Familien durch die gesamte Versorgungskette, von der Diagnose über die Therapie bis zur Nachsorge. NRZ Friedehorst Neurologisches Rehabilitationszentrum Friedehorst

    „Manche Schlaganfälle haben schlimme Konsequenzen, aber wenn man sich sorgfältig damit auseinandersetzt, gibt es immer einen Weg, um damit umzugehen. Diese Website hilft dabei, denn hier finden Betroffene und Angehörige ganzheitliche Hilfe für den Alltag."

  • Prof. Dr. med. Hubert Wirtz

    Bild von Prof. Dr. med. Hubert Wirtz Er leitet die Abteilung Pneumologie des Universitätsklinikums Leipzig und hat seit 1999 eine Professur für Innere Medizin/Pneumologie an der Universität Leipzig inne. Zu den Schwerpunkten seiner wissenschaftlichen und ärztlichen Tätigkeiten gehört die Erforschung und Behandlung von seltenen Lungenkrankheiten wie Lungenhochdruck, Lungenfibrose und Lymphangioleimyomatose (LAM). Außerdem setzt er sich dafür ein, die öffentliche Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen zu verbessern, und engagiert sich im wissenschaftlichen Beirat der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. Universitätsklinikum Leipzig Universitätsklinikum Leipzig

    „Ich engagiere mich im Bereich der Seltenen Erkrankungen, weil ich erlebt habe, wie hilfreich und wirksam wissenschaftliches und medizinisches Wissen für Betroffene mit Seltenen Erkrankungen sein kann.“

  • Peter Albiez

    Der studierte Biologe verbrachte zwei Jahre als Forscher in Indonesien, bevor er 1996 zu Pfizer kam. Nach verschiedenen Stationen im Unternehmen war er ab 2008 Leiter der Geschäftseinheit Primary Care in Deutschland. Seit 2009 ist er Mitglied der Geschäftsführung von Pfizer Deutschland und seit 2015 Vorsitzender der Geschäftsführung. Pfizer Deutschland GmbH Pfizer Deutschland

    „Ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt. Bei Pfizer wollen wir die Entwicklung aktiv mitgestalten und vorantreiben.“

  • Christina Claußen

    Nach dem Studium der Verwaltungswissenschaft an der Uni Konstanz startete sie ihre berufliche Laufbahn als Referentin für Gesundheits- und Sozialpolitik in der AOK und für Gesundheitsökonomie in der Bundesvereinigung deutscher Apothekerverbände. 2002 wechselte sie zu Pfizer und hat dort den Bereich Patient Relations aufgebaut. Sie verantwortet die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen als Director Alliance Management & Patient Relations in Deutschland und international. Pfizer Deutschland GmbH Pfizer Deutschland

    „Mit dem Pfizer-Patienten-Dialog haben wir ein Forum geschaffen, das die Entwicklung dieser Website möglich gemacht hat: hilfefürmich.de, von Patienten für Patienten, gemeinsam mit Ärzten und vielen anderen, die sich im Gesundheitswesen engagieren.“