Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 20.02.2019

Für Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, gibt es unterschiedliche Therapiemöglichkeiten.

Symptomatische Behandlung

Wichtig ist zunächst die sogenannte symptomatische Behandlung. Diese verfolgt das Ziel, die jeweiligen Beschwerden der Betroffenen zu lindern (z. B. Schmerzen oder körperliche Funktionseinschränkungen), unabhängig von ihrer Ursache. Eine symptomatische Behandlung kann bereits erfolgen, bevor eine eindeutige Diagnose vorliegt. Für die Diagnosefindung ist es häufig ratsam, sich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden, wenn hierzu begründeter Verdacht vorliegt.

Spezifische Behandlungskonzepte

Wenn die Diagnosefindung zu dem Ergebnis führt, dass eine Seltene Erkrankung vorliegt, kann die Therapie darauf ausgerichtet werden. Wichtig zu wissen ist in diesem Zusammenhang, dass es bisher nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungskonzepte gibt. So können bisher weniger als 3 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen mit einem dafür zugelassenen Arzneimittel behandelt werden.

Auf eine Heilung zielende Behandlungskonzepte

Wenn eine genetische Ursache der Erkrankung vorliegt, ist eine Heilung häufig nicht möglich. Bei einigen Erkrankungen kann aber durch eine Transplantation, z. B. eine Knochenmarktransplantation von einem geeigneten Spender, eine „Heilung“ der Erkrankung erreicht werden. Auch gibt es erste Therapien, die den genetischen Defekt korrigieren wie z. B. bei Immundefekten oder Stoffwechseldefekten.

Ergänzende Therapien

Je nach Krankheitsbild kommen verschiedene zusätzliche Therapien infrage, z. B. Physiotherapie, Ergotherapie, Physikalische Therapie (Massage und/oder Anwendungen von Wärme, Wasser und Elektrizität) oder auch Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie.

Weitere Möglichkeiten

Nach der Diagnosestellung können Ärzte prüfen, welche Behandlungen möglich sind, ggf. auch im Rahmen einer klinischen Studie, und wie die gesundheitliche Situation der Patienten durch zusätzliche unterstützende Maßnahmen, beispielsweise auch eine Ernährungsberatung oder eine Reha-Maßnahme, verbessert werden kann. Fragen Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin, welche weiteren Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen.

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