Leben mit Kinderrheuma
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Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt. Sie gehen in den Kindergarten und zur Schule, auch in den Sportverein, und haben einen ähnlichen Alltag wie gesunde Kinder. Es kann Tage geben, an denen sie nicht voll belastbar sind, aber an den meisten Tagen haben sie nur wenige oder keine Einschränkungen.
Der individuelle Verlauf einer rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Je nach Art der Erkrankung können Gelenke und in sehr seltenen Fällen auch Organe (z.B. Herz, Lunge) betroffen sein. Im Alltag der jungen Patienten müssen manche Dinge möglicherweise anders organisiert werden: in der Kita und Schule, aber auch in der Freizeit, bei sportlichen Hobbys oder auch bei der Urlaubsplanung.
Einige Kinder haben wegen der Morgensteifigkeit ihrer Gelenke an manchen Tagen Schwierigkeiten, pünktlich in die Schule zu kommen. Auch das Schreiben, Laufen und Treppensteigen können manchmal davon betroffen sein.
Eine Rheumadiagnose im Kindes- und Jugendalter ist für Familien eine Herausforderung, aber keinesfalls ein Grund zur Verzweiflung. Auf die Eltern kommen nach der Diagnose viele neue Aufgaben zu. Sie müssen die unterschiedlichen Therapiemaßnahmen koordinieren, in den familiären Alltag integrieren und darauf achten, dass die jungen Patienten die Anweisungen der Ärzte befolgen. Dabei ist mal mehr, mal weniger Kontrolle gefragt, denn junge Patienten neigen manchmal dazu, die Krankheit nicht ernst zu nehmen und die Anweisungen der Ärzte nicht immer konsequent umzusetzen. Gerade in beschwerdefreien Zeiten ist für manche Patienten nicht klar, warum sie ihre Medikamente weiter einnehmen sollen.
Trotzdem ist es wichtig, dass Eltern ihren Kindern vertrauen. Es kann (sehr selten) Tage geben, an denen Kinder wegen ihrer Rheumabeschwerden nicht zur Schule gehen wollen oder können. In dieser Situation müssen Eltern besonnen reagieren und die richtigen Entscheidungen treffen – das ist nicht immer einfach.
Häufig fällt Eltern auch das „Loslassen“ schwer, wenn Rheumakinder erwachsen werden. Viele Kinder berichten später, dass ihre Eltern ihnen zu wenig zugetraut hätten.
Inwieweit die Erkrankung den familiären Alltag verändert und welche Auswirkungen sie möglicherweise haben kann, lässt sich nur im Einzelfall sagen. Fragen Sie den Kinder- und Jugendrheumatologen / die Kinder- und Jugendrheumatologin, wie er / sie die Situation einschätzt und wie Sie als Elternteil Ihr Kind am besten unterstützen können.
In seltenen Fällen kommt es langfristig zu schweren Verläufen. Für langfristig schwerer betroffene Kinder und Jugendliche gibt es zahlreiche Projekte und Angebote, die den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erleichtern können – vom digitalen Tagebuch in einer Rheuma-App über den Schulrucksack für Rheumakinder bis hin zu besonderen Camps für Heranwachsende. Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung hat eine Übersicht zu Unterstützungsmöglichkeiten und besonderen Therapieformen zusammengestellt. Verschiedene Apps für Rheumapatienten finden Sie in den gängigen App-Stores.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga können Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.
Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.
Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.
Schauen Sie auch in die Rubrik „Schule & Ausbildung“. Dort finden Sie weitere Informationen und praktische Tipps zum Umgang mit Kinderrheuma im Alltag.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Auch bei einem günstigen Krankheitsverlauf kann es Schübe geben, die mit Bewegungseinschränkungen und / oder Schmerzen verbunden sind. Nehmen Sie Kontakt mit dem betreuenden Kinder- und Jugendrheumatologen / der betreuenden Kinder- und Jugendrheumatologin auf, wenn die Beschwerden akut sind oder mehr als 3 Tage andauern.
In manchen Fällen helfen einfache Hausmittel: Bei erwärmten und geschwollenen Gelenken können Kälteanwendungen Linderung verschaffen. Es ist ratsam, einige Coldpacks im Eisfach des Kühlschranks aufzubewahren, die bei Bedarf eingesetzt werden können. Achten Sie darauf, dass die kalten Auflagen nicht direkt auf der Haut platziert werden. Zwischen Coldpack und Haut sollte ein dünnes Tuch liegen, um kältebedingte Hautschäden zu vermeiden. Auch gecrushtes Eis in auslaufsicheren Kunststoffbeuteln ist eine Option.
In anderen Fällen, bei Gelenkschmerzen oder Gelenksteife ohne eine Entzündung, kann auch Wärme gegen die Schmerzen und Muskelverspannung helfen, insbesondere auf Muskeln und Weichteilen. Bei Bedarf sollten Sie ausprobieren, was am besten hilft.
Gegen die Schmerzen bei einer Gelenkentzündung kann auch moderate Bewegung helfen. Durch Bewegung kann man die Durchblutung anregen, sodass die Entzündung zurückgeht.
Bei akuten Schmerzschüben können auch schmerzstillende Medikamente helfen. Ob und welche Medikamente eingesetzt werden sollten, hängt von der Schwere des Krankheitsschubs ab. Fragen Sie im Zweifel den behandelnden Arzt / die Ärztin, welche Medikamente in Frage kommen.
Zum Umgang mit Rheumaschmerzen finden Sie hier weitere Informationen der Deutschen Rheuma-Liga.
Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Der Verlauf einer rheumatischen Erkrankung unterscheidet sich von Fall zu Fall. Daher kann man nicht allgemein sagen, wie groß der Betreuungsaufwand für ein betroffenes Kind ist.
Grundsätzlich bedeutet eine rheumatische Erkrankung eines Kindes eine besondere Situation für die betroffene Familie. Rheumakranke Kinder benötigen mehr Fürsorge als ihre gesunden Geschwister, sie haben mehr Arzttermine, müssen regelmäßig Medikamente einnehmen und die verschiedenen Bausteine ihrer Therapie in den Alltag integrieren.
Bei einem günstigen Verlauf der Erkrankung können betroffene Kinder und Jugendliche ihren Alltag ohne fremde Hilfe meistern. Es kann aber auch immer wieder Schübe geben, die einen größeren Betreuungsaufwand erfordern.
In seltenen Fällen kommt es zu schweren Verläufen. Für schwerer betroffene Kinder und Jugendliche gibt es zahlreiche Projekte und Angebote, die den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erleichtern können – vom digitalen Tagebuch in einer Rheuma-App über den Schulrucksack für Rheumakinder bis hin zu besonderen Camps für Heranwachsende. Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung hat eine Übersicht zu Unterstützungsmöglichkeiten und besonderen Therapieformen zusammengestellt. Verschiedene Apps für Rheumapatienten finden Sie in den gängigen App-Stores.
Vielleicht hilft es Ihnen auch zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga können Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.
Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder und junge Rheumatiker geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.
Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Ernährung
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Eine spezielle Rheuma-Diät gibt es nicht. Wichtig ist, dass Eltern auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung achten: Viele Vollkornprodukte und viel Obst und Gemüse sollten auf dem Speiseplan stehen. Bei Kindern im Wachstum ist eine kalziumreiche Ernährung mit Milchprodukten wichtig, um die Knochen zu stärken und einer späteren Osteoporose vorzubeugen
Ernährungsstudien weisen darauf hin, dass bestimmte Fettsäuren (Omega-n-Fettsäuren) eine positive Auswirkung auf entzündliche Prozesse haben können. Lebensmittel mit hohem Omega-3-Fettsäuren-Gehalt sind z.B. Leinsamen, Leinöl, Lachs, Sardellen und Hering.
Eine andere Fettsäure (Arachidonsäure) steht dagegen unter dem Verdacht, entzündliche Prozesse zu verstärken. Besonders hoch ist ihr Gehalt in tierischen Nahrungsmitteln wie Fleischprodukten. Daher sollte man beim Konsum von Fleisch und Fleischprodukten zurückhaltend sein. Ein kompletter Verzicht auf Fleisch (vegetarische bzw. vegane Ernährung) wird aber für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen nicht empfohlen.
Weitere Informationen und Tipps zur Ernährung bietet eine Broschüre der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.
Auf der Website der Deutschen Rheuma-Liga finden Sie 10 Tipps für die Ernährung bei Rheuma.
Weitere Informationen bietet die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Ob ein striktes Alkoholverbot sinnvoll oder nötig ist, hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Falls Sie den Eindruck haben, dass Ihr Kind beim Thema Alkohol unvernünftig ist, hilft vielleicht ein gemeinsames Gespräch mit dem behandelnden Arzt / der Ärztin, um die Risiken des Alkoholkonsums zu verdeutlichen.
Mehr zum Thema Rheuma und Alkohol lesen Sie bei der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Sport & Freizeit
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Grundsätzlich sind sportliche Aktivitäten und Bewegung für junge Rheumapatienten zu empfehlen. Bei Schmerzen sollten sie das Training entsprechend reduzieren oder eine Zeitlang aufhören.
Bewegung kann dazu beitragen, dass Gelenkentzündungen zurückgehen. Bewegung trägt auch dazu bei, Muskeln aufzubauen. Außerdem ist eine Gewicht-tragende Belastung wichtig, um Knochensubstanz aufzubauen. Wichtig ist dabei aber, den sportlichen Eifer nicht zu übertreiben. Deshalb sollten Eltern und Kinder mit dem Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin besprechen, welche Sportarten infrage kommen und wie intensiv trainiert werden darf.
Beim Schul- und Vereinssport ist es wichtig, die Lehrer und Trainer über die Erkrankung zu informieren. Je nach Krankheitsverlauf und Tagesform können Lehrer, Trainer und Schüler gemeinsam vereinbaren, wie weit ein Kind beim Sport mitmachen kann und wann Pausen notwendig sind. Wichtig ist auch, dass Lehrer und Trainer den betroffenen Kindern vertrauen, wenn sie über Schmerzen klagen, weil man ihnen ihre Erkrankung in der Regel nicht ansieht.
Bei akuten Symptomen kann eine generelle Befreiung vom Schulsport nötig sein. Außerdem sollten Sie mit den Lehrern besprechen, ob das Kind ohne Benotung am Sportunterricht teilnehmen kann.
Im Sportverein sollten Sie besprechen, ob Ihr Kind weiterhin an sozialen Veranstaltungen und Treffen teilnehmen kann, auch wenn das Training wegen der Rheuma-Beschwerden möglicherweise nur noch eingeschränkt möglich ist.
In seltenen Fällen kann es vorkommen, dass Kinder ein sportliches Hobby aufgeben müssen. Wenn diese Entwicklung absehbar ist, sollten Sie gemeinsam mit Ihrem Kind überlegen, welche neuen Freizeitaktivitäten in Frage kommen könnten.
Weitere Informationen zum Thema Bewegung und Kinderrheuma bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Wenn Ihr Kind auf Medikamente angewiesen ist, sollten Sie bei der Reiseplanung darauf achten, dass Sie die Medikamente in ausreichender Menge mitnehmen und dabei auch eine Reserve einplanen. Manche Medikamente müssen gekühlt aufbewahrt werden. Hier sollten Sie vor der Reise abklären, wie lange die Kühlung unterbrochen werden darf.
Bei einer Flugreise sollten Sie die Medikamente im Handgepäck transportieren, da es in den Gepäckräumen von Flugzeugen zu großen Temperatur- und Druckschwankungen kommen kann, die den Medikamenten schaden könnten. Außerdem vermeiden Sie dadurch Probleme, falls ein eingecheckter Koffer unterwegs verloren geht und womöglich erst Tage später von der Fluggesellschaft nachgereicht wird.
Manche Medikamente müssen in einem bestimmten Rhythmus eingenommen werden, z.B. alle 12 Stunden. Beachten Sie bei längeren Flugreisen die Zeitverschiebung. Besprechen Sie am besten vorab mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin oder Apotheker / Apothekerin, wie Sie den Einnahmerhythmus Ihrer Medikamente trotz Zeitverschiebung beibehalten können.
Lassen Sie sich vor dem Urlaub vom Arzt / von der Ärztin die Reisetauglichkeit des Kindes bestätigen und klären Sie mit ihm / ihr eventuelle Einschränkungen ab. Falls Medikamente mitgenommen werden sollen, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegen (z.B. bestimmte Schmerzmittel), braucht man ein besonderes Formular des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
Weitere Informationen und Tipps zur Reiseplanung finden Sie beim Bundesverband Kinderrheuma.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Für Kinder mit chronischen Erkrankungen ist es gut, so weit wie möglich am normalen Schulalltag teilzunehmen, dazu gehören auch Ausflüge, Ferienfreizeiten und Klassenfahrten.
Vor einer Klassenfahrt oder Ferienfreizeit sollten Sie mit dem Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin besprechen, ob der gesundheitliche Zustand des Kindes stabil genug ist, um daran teilzunehmen. Außerdem ist es wichtig, die Lehrer über die Krankheit zu informieren und zu besprechen, ob ein Kind am geplanten Programm teilnehmen kann, wenn beispielsweise lange Wanderungen oder andere sportliche Aktivitäten geplant sind. In seltenen Fällen ist auch Hilfe bei kleinen Dingen im Alltag gefragt, z.B. beim Binden der Schnürsenkel oder beim Auf- und Zumachen des Wanderrucksacks. Deshalb ist es gut, wenn einige Freunde Ihres Kindes Bescheid wissen und helfen können, wenn es nötig ist.
Bei kleinen Kindern muss außerdem vorab geklärt werden, ob eine erwachsene Begleitperson (Lehrer / Lehrerin) während der Fahrt darauf achten kann, dass das Kind seine Medikamente regelmäßig und zur richtigen Zeit einnimmt.
Vor Fahrten ins Ausland sollte man den behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen um eine Bescheinigung zum Krankheitsverlauf und zu möglichen Risiken bitten und diese in die Sprache des Ziellandes übersetzen (lassen), damit die Ärzte vor Ort ggf. schnell informiert werden können.
Ins Reisegepäck gehört eine ausreichende Menge an Medikamenten und ein aktueller Arztbrief oder wenigstens ein Zettel, auf dem alle wichtigen Informationen zur Krankheit stehen. Manche Schulen haben dafür ein besonderes Formular, das vor der Klassenfahrt ausgefüllt werden muss.
Wichtige Informationen sind:
- die genaue Diagnose
- alle Medikamente und wann sie eingenommen werden müssen
- Allergien
- Vorsichtsmaßnahmen (z.B. Sonnenlicht vermeiden, weil manche Medikamente die Empfindlichkeit der Haut gegenüber Sonnenlicht verstärken können)
- Telefonnummern der Erziehungsberechtigten für Notfälle
Weitere Informationen zum Thema Rheuma und Schule finden Sie bei der Deutschen Rheuma-Liga. Besonders praktisch: eine übersichtliche Orientierungshilfe für Lehrer/Innen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
