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Wege zur Diagnose

Wollen Sie wissen, welche möglichen Diagnoseoptionen vor Ihnen liegen?

Schauen Sie sich mögliche Wege zur Diagnose an. Anderen Patienten hat das geholfen, an alles zu denken, was jetzt wichtig ist. Die zeitliche Abfolge kann individuell sehr unterschiedlich sein.

Beruf und Soziales

Fachärzte

Familie und Freunde

Hausarzt/ Kinderarzt

Häusliches Umfeld

Kliniken

Kliniken, Universitätskliniken, Fachkliniken

Patientenorganisationen

Psychologische Hilfe

Soziale Netzwerke

Versicherungen

Zentrum für Seltene Erkrankungen/ Fachambulanz

TippBereiten Sie Ihren Arztbesuch sorgfältig vor. Notieren Sie vorab alle Punkte, die Sie besprechen möchten. Bei der Diagnose von genetisch bedingten Erkrankungen kanndie familiäre Krankengeschichte (Familienanamnese) wichtige Hinweise geben. Teilen Sie ihrem Arzt / Ihrer Ärztin alle Beschwerden mit, auch wenn Sie offenbar keinen Zusammenhang sehen. Informieren Sie sich vor ihrem Arztbesuch über die genetischen und gesundheitlichen Besonderheitenin Ihrer Familie, z.B. Häufungen von bestimmten Krankheiten.

Lesen Sie hier, was Sie als Patient tun können, um das Arztgespräch vorzubereiten. 

Lesen Sie hier, was Sie als Patient tun können, um die Diagnosefindung zu unterstützen. 

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Noch zu beachten

Tipp: Sie sollten jede Quelle im Internet sorgfältig prüfen, vor allem bei medizinischen Informationen. Bitte beachten Sie, dass Informationen von unseriösen Autoren stammen könnten. Besprechen Sie Informationen aus dem Internet am besten kurz mit Ihrem Hausarzt / Ihrer Hausärztin oder mit dem Facharzt / der Fachärztin.

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Weitere Möglichkeiten

Tipp: Bei genetischen Erkrankungen können Eltern unter Umständen zusätzliche Krankenversicherungsleistungen für ihre Kinder in Anspruch nehmen,wenn Sie vor der Geburt für sich selbst private Zusatzkrankenversicherungen abschließen. Durch die sogenannte Kindernachversicherung gelten diese Versicherungen nach der Geburt auch für das Kind.

Weitere Informationen zum Thema Familienplanung finden Sie hier. 

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Tipp: Fragen Sie Ihren Hausarzt/Kinderarzt nach einer Zweitmeinung, wenn Sie den Eindruck haben, dass die Behandlung nicht erfolgreich ist oder wenn Zweifel an der Diagnose bestehen. Bitten Sie Ihren Hausarzt/Kinderarzt um eine Empfehlung für einen weiteren Spezialisten, der hinzugezogen werden sollte. Insbesondere bei Kindern, bei denen Behinderung droht, sollten Sie mit ihrem Arzt eine Überweisung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) besprechen.

Weitere Tipps für die Vorbereitung des Arztgesprächs finden Sie hier. 

Hier können Sie nachlesen, wie Sie einen Facharzt für eine Zweitmeinung in Ihrer Nähe finden können.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Noch zu beachten

TippInformieren Sie sich über Beratungs- und Unterstützungsangebote für Angehörige.

Hier lesen Sie mehr zu den Angeboten für Angehörige von Patienten und für Eltern von kranken Kindern. 

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

Tipp: Fragen Sie beim Arztbesuch immer nach den Befunden und lassen Sie sich diese aushändigen, damit Sie bei weiteren Arztbesuchen eine möglichst vollständige Dokumentation Ihrer bisherigen Befunde (inkl. Ergebnisse von bildgebenden Verfahren, z.B. auf einer gebrannten CD) und Arztbriefe vorlegen können. Insbesondere bei Kindern, bei denen Behinderung droht, sollten Sie mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin eine Überweisung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) besprechen.

Lesen Sie hier, was Sie als Patient tun können, um die Diagnosefindung zu unterstützen. 

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Wenn Ihre Beschwerden oder die Beschwerden Ihres Kindes über die Zeit weiter anhalten oder zunehmen, besprechen Sie mit Ihrem Hausarzt/Kinderarzt eine Überweisung an den Facharzt bzw. das Sozialpädiatrische Zentrum. Bei funktioneller Beeinträchtigung vergessen Sie nicht zu fragen, welche Hilfsmittel (z.B. Gehhilfe, Sehhilfe, Duschhilfe etc.) zu Ihrer Unterstützung infrage kommen.

Weitere Informationen zu Hilfsmitteln finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

  • Klärung sozialrechtlicher Fragen: z.B. Grad der Behinderung, Hilfen zur Fortsetzung der Berufstätigkeit, ggfs. Umschulung
  • Prüfung möglicher Leistungen der Pflegekassen 
  • Prüfung Rechtschutzversicherung prüfen
  • Prüfung Berufsunfähigkeitsversicherung 

Tipp: Durch eine Erkrankung können juristische Konflikte mit Arbeitgebern und Krankenkassen entstehen. Lassen Sie sich von Sozialverbänden zu Ihren Rechten beraten. Informieren Sie sich auch zu den Angeboten von Rechtschutz-und Berufsunfähigkeitsversicherungen. Eine Rechtschutzversicherung kann Ihnen helfen, Ihre finanziellen Risiken zu reduzieren. Denken Sie auch an das Thema Berufsunfähigkeit.

Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Sozialrecht“.

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Kliniken, Universitätskliniken, Fachkliniken

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): Versorgung von Kindern, bei denen Behinderung droht

Tipp: Bei funktioneller Beeinträchtigung vergessen Sie nicht, ihren Arzt/Ihre Ärztin zu fragen, ob eine Reha-Maßnahme im Rahmen der Behandlung sinnvoll ist. Auch für Kinder und Jugendliche kann eine Reha-Maßnahme in Frage kommen.

Zusätzliche Informationen zum Thema Rehabilitation finden Sie hier.

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Weitere Möglichkeiten

Tipp: Häufig haben Patienten eine falsche Scheu, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. 

Lesen Sie hier mehr über die verschiedenen Möglichkeiten einer Unterstützung, die Sie nutzen können.

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Weitere Informationen zum Thema Arbeitsrecht finden Sie hier.

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Noch zu beachten

Tipp: Bei Seltenen Erkrankungen müssen Patienten oft weite Wege zurücklegen, um zum Behandlungsort zu gelangen. DenkenSie daran, dass Sie vielleicht eine Begleitperson mitnehmen sollten, z.B. weil Sie nach der Behandlung nicht mehr Auto fahren können oder aus anderen Gründen auf Unterstützung angewiesen sind.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Umbaumaßnahmen der Wohnung, z.B. eine barrierefreie Dusche oder Haltegriffe, können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen das Leben erleichtern. Bei chronisch kranken Kindern sollten Sie auch die Möglichkeit der ganzheitlichen Betreuung bedenken und sich dazu in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) beraten lassen.

Weitere Informationen zu Umbaumaßnahmen finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Fragen Sie beim Arztbesuch immer nach den Befunden und lassen Sie sich diese aushändigen, damit Sie bei weiteren Arztbesuchen eine möglichst vollständige Dokumentation Ihrer bisherigen Befunde und Arztbriefe vorlegen können (inkl. Ergebnisse von bildgebenden Verfahren, z.B. auf einer gebrannten CD).

Wenn Ihre Beschwerden über die Zeit weiter anhalten oder zunehmen, besprechen Sie mit Ihrem Hausarzt/Kinderarzt eine Überweisung an eine Fachklinik, eine spezifische Fachambulanz oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungen.

Lesen Sie hier, was Sie als Patient tun können, um die Diagnosefindung zu unterstützen. 

Bei einer Verdachtsdiagnose kann eine genetische Diagnostik durchgeführt werden. Nach dem Gendiagnostikgesetz haben Sie vorab einen Anspruch auf eine ärztliche Beratung. Wichtig: Klären Sie vorab auch rechtzeitig mit Ihrer Versicherung die Kostenerstattung.

Weitere Informationen zur genetischen Diagnostik finden Sie hier.

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Weitere Möglichkeiten

  • Klärung sozialrechtlicher Fragen : z.B. Grad der Behinderung, Hilfen zur Fortsetzung der Berufstätigkeit, ggfs. Umschulung
  • Prüfung möglicher Leistungen der Pflegekasse 
  • Prüfung Rechtschutzversicherung 
  • Prüfung Berufsunfähigkeitsversicherung 

Tipp: Durch eine Erkrankung können juristische Konflikte mit Arbeitgebern und Krankenkassen entstehen. Lassen Sie sich von Sozialverbänden zu Ihren Rechten beraten. Informieren Sie sich auch zu den Angeboten von Rechtschutzversicherungen. Eine Rechtschutzversicherung kann Ihnen helfen, Ihre finanziellen Risiken zu reduzieren.

Denken Sie auch an das Thema Berufsunfähigkeit und lassen Sie sich zu den verschiedenen Möglichkeiten einer Berufsunfähigkeitsversicherung beraten.

Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Sozialrecht“.

 

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Noch zu beachten

Tipp: Bei Seltenen Erkrankungen müssen Patienten oft weite Wege zurücklegen, um zum Behandlungsort zu gelangen. Denken Sie daran, dass Sie vielleicht eine Begleitperson mitnehmen sollten, z.B. weil Sie nach der Behandlung nicht mehr Auto fahren können oder aus anderen Gründen auf Unterstützung angewiesen sind.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Häusliches Umfeld

Tipp: Umbaumaßnahmen der Wohnung, z.B. eine barrierefreie Dusche oder Haltegriffe, können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen das Leben erleichtern. Bei chronisch kranken Kindern sollten Sie auch die Möglichkeit der ganzheitlichen Betreuung bedenken und sich dazu in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) beraten lassen.

Weitere Informationen zu Umbaumaßnahmen finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Sie wurden zu weiterführenden Tests an eine Klinik/Universitätsklinik/Fachklinik geschickt. Fragen Sie beim Arztbesuch immer nach den Befunden (inkl. Ergebnisse von bildgebenden Verfahren, z.B. auf einer gebrannten CD) und lassen Sie sich diese aushändigen, damit Sie bei weiteren Arztbesuchen eine möglichst vollständige Dokumentation Ihrer bisherigen Befunde und Arztbriefe vorlegen können.

Weitere Informationen zu Untersuchungen finden Sie in der Rubrik „Wege zur Diagnose“.

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Weitere Möglichkeiten

Tipp: Bei Seltenen Erkrankungen müssen Patienten oft weite Wege zurücklegen, um zum Behandlungsort zu gelangen. DenkenSie daran, dass Sie vielleicht eine Begleitperson mitnehmen sollten, z.B. weil Sie nach der Behandlung nicht mehr Auto fahren können oder aus anderen Gründen auf Unterstützung angewiesen sind.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Umbaumaßnahmen der Wohnung, z.B. eine barrierefreie Dusche oder Haltegriffe, können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen das Leben erleichtern. Bei chronisch kranken Kindern sollten Sie auch die Möglichkeit der ganzheitlichen Betreuung bedenken und sich dazu in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) beraten lassen.

Weitere Informationen zu Umbaumaßnahmen finden Sie hier.

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Tipp: Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie können sich zusätzliche Therapiemöglichkeiten ergeben. Schauen Sie in Studienregistern nach passenden Studien und fragen Sie Ihren Arzt /Ihre Ärztin, welche Möglichkeiten es gibt.

Weitere Informationen zu klinischen Studien und Studienregistern finden Sie hier.

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Weitere Möglichkeiten

Bei begründetem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung:

  • Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen
  • Informationen für weitere Behandlungsoptionen bekommen
  • langfristige Perspektive entwickeln

Tipp: Nutzen Sie die Informations- und Beratungsangebote von Patientenorganisationen. Vielleicht gibt es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe? Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Weitere Informationen finden Sie hier.

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Tipp: Bei Seltenen Erkrankungen müssen Patienten oft weite Wege zurücklegen, um zum Behandlungsort zu gelangen. Denken Sie daran, dass Sie vielleicht eine Begleitperson mitnehmen sollten, z.B. weil Sie nach der Behandlung nicht mehr Auto fahren können oder aus anderen Gründen auf Unterstützung angewiesen sind.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Umbaumaßnahmen der Wohnung, z.B. eine barrierefreie Dusche oder Haltegriffe, können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen das Leben erleichtern. Bei chronisch kranken Kindern sollten Sie auch die Möglichkeit der ganzheitlichen Betreuung bedenken und sich dazu in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) beraten lassen.

Weitere Informationen zu Umbaumaßnahmen finden Sie hier.

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  • Auswertung der Befunde und Diagnose(n) aus der Klinik / Fachklinik
  • Ggf. Überweisung ZSE / spezifische Fachambulanzen oder spezifische Fachkliniken

Tipp: Sollte bei der bisherigen Untersuchung eine Seltene Erkrankung diagnostiziert worden sein oder keine genaue Diagnose möglich sein, besprechen Sie mit Ihrem Facharzt / Ihrer Fachärztin eine Überweisung an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen. Die Bestätigung der Diagnose und ggf. Therapieeinleitung kann dort erfolgen.Sollte bei der Untersuchung eine Verdachtsdiagnose gestellt worden sein, besprechen Sie die Abklärung und Erhärtung mit Ihrem Facharzt und lassen Sie sich eine Überweisung an eine spezifische Fachambulanz oder spezifische Fachklinik oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungen geben.

Weitere Informationen zu Untersuchungen finden Sie in der Rubrik „Wege zur Diagnose“.

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Noch zu beachten

Tipp: Krankheitsbedingte Kosten, z.B. Kosten von Behandlungen oder Fahrtkosten, können Sie in bestimmten Fällen als „außerordentliche Belastungen“ von der Steuer absetzen.

Zusätzliche Informationen zur Erstattung von Fahrtkosten durch die Krankenkasse finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Bei Seltenen Erkrankungen müssen Patienten oft weite Wege zurücklegen, um zum Behandlungsort zu gelangen. Denken Sie daran, dass Sie vielleicht eine Begleitperson mitnehmen sollten, z.B. weil Sie nach der Behandlung nicht mehr Auto fahren können oder aus anderen Gründen auf Unterstützung angewiesen sind.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Umbaumaßnahmen der Wohnung, z.B. eine barrierefreie Dusche oder Haltegriffe, können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen das Leben erleichtern. Bei chronisch kranken Kindern sollten Sie auch die Möglichkeit der ganzheitlichen Betreuung bedenken und sich dazu in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) beraten lassen.

Weitere Informationen zu Umbaumaßnahmen finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

  • Beratung durch Lotsen
  • zusätzliche Anamnese und Diagnosemaßnahmen
  • Diagnosestellung
  • Prüfung und ggf. Einleitung von Therapiemöglichkeiten

Tipp: Fragen Sie Ihren Arzt nach aktuellen Therapieoptionen, Studien und Registern. Fragen Sie Ihren Arzt auch nach einer Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation. Bereiten Sie sich gut auf Ihr Arztgespräch vor und schreiben Sie sich Ihre Fragen auf. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt unklare Punkte von ihrem Arzt erklären. Auch solche, die Sie im Internet gelesen haben. Sie können ggf. eine Vertrauensperson mitnehmen zum Arztgespräch.

Weitere Informationen zu den Zentren für Seltene Erkrankungen finden Sie hier.

Hier finden Sie weitere Informationen zur Vorbereitung des Arztgesprächs.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Häufig haben Patienten mit einer Seltenen Erkrankung eine falsche Scheu, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Nutzen Sie externe Hilfen, denn chronische seltene Erkrankungen gehen oft mit einer depressiven Grundstimmung einher.

Lesen Sie hier mehr über die verschiedenen Möglichkeiten einer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, die Sie nutzen können.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Noch zu beachten

Tipp: Sie sollten jede Quelle im Internet sorgfältig prüfen, vor allem bei medizinischen Informationen. Bitte beachten Sie, dass Informationen von unseriösen Autoren stammen könnten. Besprechen Sie Informationen aus dem Internet am besten kurz mit Ihrem Hausarzt / Ihrer Hausärztin oder mit dem Facharzt/ der Fachärztin.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Arbeitgeber:

  • Möglichkeiten für berufliche Teilhabe und Wiedereingliederung ins Berufsleben nutzen
  • Möglichkeiten für Schwerbehinderung prüfen
  • Kündigungsschutz prüfen und ggf. extern beraten lassen von Sozialverbänden
  • Berufliche Neuorientierung mit Arbeitgeber besprechen, ggf. externe Berufsberatung

Zu den verschiedenen Möglichkeiten der beruflichen Teilhabe für Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen können Sie sich in der Rubrik „Beruf & Soziales“ informieren.

Kita / Schule:

  • Sozialpädagogische Fördermaßnahmen für betroffene Kinder prüfen und nutzen

Zu den möglichen sozialpädagogischen Fördermaßnahmen für Kinder mit chronischen Erkrankungen können Sie sich in der Rubrik „Hilfe für Angehörige“ informieren.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Der Beispielpfad stellt nur einen möglichen Verlauf dar, die zeitliche Abfolge und die einzelnen Stationen können individuell sehr unterschiedlich sein.

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