Experten

„1990 wurde bei mir ein Tumor in der Gabelung der Halsschlagader entfernt, 1997 wurden multiple Metastasen im Skelettsystem, in Leber und Lunge festgestellt, und 2016 kam schließlich eine AA-Amyloidose hinzu. Dass ich heute noch lebe, habe ich der medizinischen Forschung und engagierten Ärzten zu verdanken. Von diesem Glück möchte ich etwas zurückgeben. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig es ist, bei einer schweren Krankheit Hilfe zu erhalten. Daher habe ich 2018 die Amyloidose-Selbsthilfegruppe AmyS und 2019 die Amyloidose-Stiftung Dr. Renate und Rudolf Fiedler gegründet. Ich freue mich, dass ich jetzt mein berufliches Wissen und meine persönlichen Erfahrungen auch bei der Plattform www.hilfefuermich.de einbringen kann.“

„Beim Thema Amyloidose ist es wichtig zu wissen, dass es verschiedene Formen gibt. Daher ist es bei Erstdiagnose sinnvoll, ein spezialisiertes Amyloidose-Zentrum zu kontaktieren oder aufzusuchen. Dort kann die Diagnostik und Therapie nach den modernsten Standards empfohlen werden.“

„Eine Amyloidose-Diagnose bedeutet, eine Krankheit zu haben, deren Symptome Einschränkungen für viele Bereiche des täglichen Lebens bringen können. Häufig ist dieses Krankheitsbild unterdiagnostiziert. Deshalb ist es wichtig, dass involvierte Ärzte und Behandler das Krankheitsbild zunehmend kennen lernen und auch Patienten mehr und mehr informiert werden. Ich engagiere mich für „Hilfe für mich“, weil es mir sinnvoll erscheint, dass Patienten qualitativ hochwertige und fundierte Informationsseiten leicht zugänglich vorfinden. Nur wenn ein Patient seine Erkrankung und die entsprechenden Symptome versteht und einordnen kann, ist eine ganzheitliche Therapie und Betreuung unter Berücksichtigung individueller Wünsche, Bedürfnisse und der jeweiligen Lebenssituation möglich. Nur ein aufgeklärter Patient kennt seine Möglichkeiten, aber auch Grenzen, kann sein Krankheitsbild verstehen und für sich mit dem Arzt gemeinsam Entscheidungen treffen.“ 

„Ich hab’ was, das keiner kennt!“ ist eine häufige Aussage von Patienten und Patientinnen mit Amyloidose, die absolute Hilflosigkeit ausdrückt. Ich engagiere mich für „Hilfe für mich“, weil Patienten hier Zugang zu wertvollen Informationen erhalten, die ihnen Antworten auf ihre Fragen geben und die Unsicherheit nehmen können.“

„Mein Hausarzt hat mir empfohlen, zur Behandlung nach München zum Deutschen Herzzentrum zu fahren. Das ist für mich ein weiter Weg, 130 Kilometer, aber ich habe festgestellt, dass es mir sehr hilft, wenn die Krankheit von Spezialisten behandelt wird, weil sie am besten wissen, was zu tun ist. Wichtig war für mich auch, dass ich stärker auf gesunde Ernährung achte und in den letzten Jahren 15 Kilo abgenommen habe. Auch dadurch hat sich mein Gesundheitszustand deutlich verbessert.“

„Eine Amyloidose-Diagnose bedeutet für die Betroffenen, dass viele Standard-Therapien nicht so wirken wie bei anderen Erkrankungen. Deshalb ist es wichtig, dass eine Amyloidose möglichst frühzeitig erkannt und spezifisch behandelt wird.“ 

„Ich engagiere mich seit vielen Jahren für die Anliegen von Patienten, weil ich hier die Möglichkeit sehe, vielen zu helfen, die Hilfe dringend nötig haben.“

„Ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt. Bei Pfizer wollen wir die Entwicklung aktiv mitgestalten und vorantreiben.“

„Mit dem Pfizer-Patienten-Dialog haben wir ein Forum geschaffen, das die Entwicklung dieser Website möglich gemacht hat: www.hilfefuermich.de, von Patienten für Patienten, gemeinsam mit Ärzten und vielen anderen, die sich im Gesundheitswesen engagieren.“