
Experten
Möchten Sie die Menschen kennenlernen, die "Hilfe für mich" möglich machen? Unsere Experten kommen aus unterschiedlichen Bereichen und sind Kopf und Herz des Projekts.
Dr. rer. pol. Renate Fiedler
Amyloidose-Selbsthilfegruppe AmyS, Amyloidose-Stiftung Dr. Renate und Rudolf Fiedler

„1990 wurde bei mir ein Tumor in der Gabelung der Halsschlagader entfernt, 1997 wurden multiple Metastasen im Skelettsystem, in Leber und Lunge festgestellt, und 2016 kam schließlich eine AA-Amyloidose hinzu. Dass ich heute noch lebe, habe ich der medizinischen Forschung und engagierten Ärzten zu verdanken. Von diesem Glück möchte ich etwas zurückgeben. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig es ist, bei einer schweren Krankheit Hilfe zu erhalten. Daher habe ich 2018 die Amyloidose-Selbsthilfegruppe AmyS und 2019 die Amyloidose-Stiftung Dr. Renate und Rudolf Fiedler gegründet. Ich freue mich, dass ich jetzt mein berufliches Wissen und meine persönlichen Erfahrungen auch bei der Plattform www.hilfefuermich.de einbringen kann.“
Nach einem Jura-Studium und einer Promotion in Politikwissenschaften war sie zunächst wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität München und wechselte später in eine juristische Laufbahn als Richterin. Ab 1980 war sie mehr als 30 Jahre lang als Richterin am Sozialgericht Würzburg tätig und Vorsitzende in verschiedenen Kammern. Von 1990 bis 2002 gehörte sie zudem dem Würzburger Stadtrat an. Seit 2020 engagiert sie sich als Vorsitzende der Seniorenvertretung der Stadt Würzburg. Ihre sportlichen Hobbys Tennis und Skilaufen musste sie alters- und gesundheitsbedingt aufgeben. In ihrer Freizeit geht sie gern auf Reisen, besucht Kulturveranstaltungen und sucht Entspannung in der Kunst. Sie malt, arbeitet mit Ton und fertigt Holz- und Linoldrucke an.
Prof. Dr. med. Ute Hegenbart
Universitätsklinikum Heidelberg

„Beim Thema Amyloidose ist es wichtig zu wissen, dass es verschiedene Formen gibt. Daher ist es bei Erstdiagnose sinnvoll, ein spezialisiertes Amyloidose-Zentrum zu kontaktieren oder aufzusuchen. Dort kann die Diagnostik und Therapie nach den modernsten Standards empfohlen werden.“
Sie ist Oberärztin und Sprecherin des Amyloidose-Zentrums sowie stellverstretende Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg. Schwerpunkt ihrer klinischen und wissenschaftlichen Arbeit sind die systemischen Amyloidosen. Seit 2012 hat sie die Venia Legendi (Lehrberechtigung) für das Fach Innere Medizin.
Weitere Informationen:
Universitätsklinikum HeidelbergPD Dr. med. Anna Hüsing-Kabar
Universitätsklinikum Münster

„Eine Amyloidose-Diagnose bedeutet, eine Krankheit zu haben, deren Symptome Einschränkungen für viele Bereiche des täglichen Lebens bringen können. Häufig ist dieses Krankheitsbild unterdiagnostiziert. Deshalb ist es wichtig, dass involvierte Ärzte und Behandler das Krankheitsbild zunehmend kennen lernen und auch Patienten mehr und mehr informiert werden. Ich engagiere mich für „Hilfe für mich“, weil es mir sinnvoll erscheint, dass Patienten qualitativ hochwertige und fundierte Informationsseiten leicht zugänglich vorfinden. Nur wenn ein Patient seine Erkrankung und die entsprechenden Symptome versteht und einordnen kann, ist eine ganzheitliche Therapie und Betreuung unter Berücksichtigung individueller Wünsche, Bedürfnisse und der jeweiligen Lebenssituation möglich. Nur ein aufgeklärter Patient kennt seine Möglichkeiten, aber auch Grenzen, kann sein Krankheitsbild verstehen und für sich mit dem Arzt gemeinsam Entscheidungen treffen.“
Sie ist Oberärztin in der Medizinischen Klinik B (Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie, Klinische Infektiologie) mit der Bereichsleitung für die Ernährungsmedizin sowie die Leitung für die Transthyretin-Amyloidose-Spezialsprechstunde. Ihre klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte umfassen u.a. Ernährungsmedizin (hier v.a. chron. Darmversagen, Kurzdarmsyndrom, künstliche / parenterale Ernährung), Transplantationsmedizin (Leber, Dünndarm), Transthyretin-Amyloidose, die Durchführung klinischer Studien sowie die Betreuung von Registern. Zudem engagiert sie sich in verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften in den Bereichen Ernährungsmedizin, Innere Medizin, Gastroenterologie sowie Amyloid-Erkrankungen.
Weitere Informationen:
Universitätsklinikum MünsterDr. med. Sandra Ihne
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz, Würzburg

„Ich hab’ was, das keiner kennt!“ ist eine häufige Aussage von Patienten und Patientinnen mit Amyloidose, die absolute Hilflosigkeit ausdrückt. Ich engagiere mich für „Hilfe für mich“, weil Patienten hier Zugang zu wertvollen Informationen erhalten, die ihnen Antworten auf ihre Fragen geben und die Unsicherheit nehmen können.“
Sie ist Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie. Nach Ausbildung bei den weltweit führenden Spezialisten Prof. G. Palladini und Dr. L. Obici hat sie maßgeblich das wissenschaftliche und klinische Konzept des Interdisziplinären Amyloidosezentrums Nordbayern entwickelt, wo sie sich seit 2018 als Koordinative Ärztin für Patienten mit Amyloidose engagiert. Sie betreut die lokale Amyloidoseselbsthilfegruppe AmyS und ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der FAP e.V. Ihre Forschung als Clinician Scientist zielt auf Verbesserung der nicht-invasiven Diagnostik, Beeinflussung der Lebensqualität durch Amyloidose und die Entwicklung speziell auf Amyloidosepatienten zugeschnittener Versorgungsstrukturen ab. (Foto: Atelier Albrecht)
Weitere Informationen:
Deutsches Zentrum für HerzinsuffizienzTheodor Kassold
Patient

„Mein Hausarzt hat mir empfohlen, zur Behandlung nach München zum Deutschen Herzzentrum zu fahren. Das ist für mich ein weiter Weg, 130 Kilometer, aber ich habe festgestellt, dass es mir sehr hilft, wenn die Krankheit von Spezialisten behandelt wird, weil sie am besten wissen, was zu tun ist. Wichtig war für mich auch, dass ich stärker auf gesunde Ernährung achte und in den letzten Jahren 15 Kilo abgenommen habe. Auch dadurch hat sich mein Gesundheitszustand deutlich verbessert.“
Nach mehr als 30 Jahren Berufstätigkeit in der bayrischen Automobilindustrie ist Theodor Kassold gesundheitsbedingt in den Ruhestand gegangen. Neben einer MS litt er unter Herzbeschwerden, doch es dauerte mehrere Jahre, bis er schließlich die Diagnose bekam: Wildtyp ATTR-Amyloidose. Zur Behandlung der Amyloidose fährt er aus seinem Heimatort Oberschneiding regelmäßig nach München ins Deutsche Herzzentrum. Dabei begleitet ihn sein Sohn Markus, der seine eigene Arbeitszeit reduziert hat, um seinen Vater zu unterstützen. Durch die Behandlung hat sich Theo Kassolds Gesundheitszustand stabilisiert, vor allem ist die Atemnot besser geworden, die ihm eine Zeitlang sehr zu schaffen gemacht hat.
PD Dr. med. Daniel Messroghli
Deutsches Herzzentrum Berlin

„Eine Amyloidose-Diagnose bedeutet für die Betroffenen, dass viele Standard-Therapien nicht so wirken wie bei anderen Erkrankungen. Deshalb ist es wichtig, dass eine Amyloidose möglichst frühzeitig erkannt und spezifisch behandelt wird.“
Er ist seit 2015 Oberarzt an der Klinik für Innere Medizin / Kardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin. Zuvor verbrachte er u.a. zwei Jahre an der Universität Leeds (Großbritannien) und entwickelte dort eine MRT-Methode zur Erkennung von Herzmuskelerkrankungen. Zu seinen klinischen und wissenschaftlichen Arbeitsschwerpunkten gehören die Diagnostik und Therapie von Erkrankungen des Herzmuskels (Kardiomyopathien), schwere Formen der Herzinsuffizienz sowie die Verbesserung der interdisziplinären und intersektoralen (ambulant/ stationär) Zusammenarbeit bei diesen Erkrankungen. Dazu ist er u.a. aktiv am Aufbau des Berliner Herzinsuffizienz-Programms und des Amyloidose-Center Charité Berlin beteiligt.
Weitere Informationen:
Deutsches Herzzentrum Berlin (DHZB)Meike Schoeler
Kanzlei Schöler, Fritzlar

„Ich engagiere mich seit vielen Jahren für die Anliegen von Patienten, weil ich hier die Möglichkeit sehe, vielen zu helfen, die Hilfe dringend nötig haben.“
Seit 1982 ist sie als Rechtsanwältin zugelassen und war zunächst in größeren Kanzleien in Sindelfingen und Pforzheim tätig. 1997 kehrte sie in ihre Heimatstadt Fritzlar zurück und baute dort ihre eigene Anwaltskanzlei auf. Sie berät zahlreiche Patientenorganisationen, darunter die Deutsche Rheuma-Liga e.V. und den Deutschen Psoriasis Bund e.V. Außerdem engagiert sie sich ehrenamtlich u.a. im Bereich Palliativmedizin und ist seit 1988 als Justiziarin der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. tätig.
Weitere Informationen:
Kanzlei SchoelerPeter Albiez
Pfizer Pharma GmbH

„Ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt. Bei Pfizer wollen wir die Entwicklung aktiv mitgestalten und vorantreiben.“
Der studierte Biologe verbrachte zwei Jahre als Forscher in Indonesien, bevor er 1996 zu Pfizer kam. Nach verschiedenen Stationen im Unternehmen war er ab 2008 Leiter der Geschäftseinheit Primary Care in Deutschland. Seit 2009 ist er Mitglied der Geschäftsführung in Deutschland und seit 2019 Patient & Physician Engagement – IDM Agile Team Lead.
Weitere Informationen:
Pfizer Pharma GmbHChristina Claußen
Pfizer Pharma GmbH

„Mit dem Pfizer-Patienten-Dialog haben wir ein Forum geschaffen, das die Entwicklung dieser Website möglich gemacht hat: www.hilfefuermich.de, von Patienten für Patienten, gemeinsam mit Ärzten und vielen anderen, die sich im Gesundheitswesen engagieren.“
Nach dem Studium der Verwaltungswissenschaft an der Uni Konstanz startete sie ihre berufliche Laufbahn als Referentin für Gesundheits- und Sozialpolitik in der AOK und für Gesundheitsökonomie in der Bundesvereinigung deutscher Apothekerverbände. 2002 wechselte sie zu Pfizer und hat dort den Bereich Patient Relations aufgebaut. Sie verantwortet die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen als Director Alliance Management & Patient Relations in Deutschland und international.
Weitere Informationen:
Pfizer Pharma GmbHWir hoffen, Sie haben gefunden, wonach Sie suchten. Schauen Sie doch bald mal wieder vorbei! Wir ergänzen und aktualisieren die Informationen auf diesen Seiten regelmäßig.
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