Experten

"Ein Patient und dessen Eltern, die mehr über die Erkrankung und Therapie der Erkrankung wissen, können besser mit der Problematik umgehen. Dies führt zu einem besseren Verlauf der Erkrankung."

„Ich lebe seit 45 Jahren mit Rheuma und weiß aus Erfahrung, was es bedeutet, als junger Mensch mit einer rheumatischen Erkrankung umzugehen. Mein Tipp für andere: Den Mut zu haben, den eigenen Weg im Umgang zu suchen und diesen dann auch konsequent umzusetzen. Und der Krankheit nicht zu viel Platz im Familienleben einzuräumen.“

„Ich bin froh, dass es diesen Ratgeber gibt. So eine zentrale Seite zur Orientierung habe ich in meiner Jugend immer gesucht und nicht gefunden. Es ist wichtig, dass sich Eltern und Kinder mit der Erkrankung auseinandersetzen, denn nur dann kann man lernen, gut mit der Diagnose umzugehen.“

„Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass rechtzeitig die richtige Diagnose gestellt wird und eine effektive Therapie und Versorgung erfolgt. Nur so kann die Entwicklung des Kindes trotz der Erkrankung optimal verlaufen.“

„Ich engagiere mich seit vielen Jahren für die Anliegen von Patienten, weil ich hier die Möglichkeit sehe, vielen zu helfen, die Hilfe dringend nötig haben.“

„Die Rheumadiagnose war ein Schock – nicht nur für mich, sondern auch für meine Eltern. Keiner von uns hatte bis dahin an Rheuma gedacht. Ich dachte, Rheuma sei eine Krankheit älterer Frauen. Doch die Behandlung beim Kinderrheumatologen hat mir sehr geholfen. Mein Tipp für andere: Möglichst früh einen Spezialisten aufsuchen, damit die Krankheit diagnostiziert und erfolgreich behandelt werden kann.“

"Eine Rheumadiagnose führt bei betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern  am Anfang der Erkrankung zu vielen Fragen, großer Unsicherheit und Veränderungen. „Wie kann das Rheuma behandelt werden? Ist die Erkrankung heilbar? Wie sieht die Prognose aus?“ sind hier nur wenige Beispiele.

Entscheidend für den Verlauf ist die frühzeitige Diagnose und sofortige Therapieeinleitung. Ein offener Umgang mit der Erkrankung ist hierbei ein ganz wichtiger Therapiebaustein. Hierzu gehört auch ein umfassendes Schulungskonzept für die Familien. Die Plattform hilfefuermich.de soll hierbei unterstützen."

„Ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt. Bei Pfizer wollen wir die Entwicklung aktiv mitgestalten und vorantreiben.“

„Mit dem Pfizer-Patienten-Dialog haben wir ein Forum geschaffen, das die Entwicklung dieser Website möglich gemacht hat: hilfefürmich.de, von Patienten für Patienten, gemeinsam mit Ärzten und vielen anderen, die sich im Gesundheitswesen engagieren.“