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Patientenpfad

Wollen Sie wissen, welcher mögliche Weg vor Ihnen liegt?

Schauen Sie sich einen möglichen Verlauf an. Anderen Patienten hat das geholfen, an alles zu denken, was jetzt wichtig ist. Die zeitliche Abfolge kann individuell sehr unterschiedlich sein.

Folgende Bereiche werden in nächster Zeit wahrscheinlich für Sie relevant.

Beruf und Soziales

Fachärzte

Familie und Freunde

Hausarzt

Häusliches Umfeld

Kliniken

Patientenorganisationen

Psychologische Hilfe

Soziale Netzwerke

Therapiezentren

  • Blutbild
  • Stuhluntersuchung
  • Ultraschall
  • Ausschlussdiagnostik
  • Überweisung an Gastroenterologen (niedergelassene Praxis oder Klinik)

Tipp: Zur weiteren Abklärung wird Ihr Hausarzt Sie an einen Gastroenterologen überweisen.

Gastroenterologen sind Spezialisten für die Diagnose und Behandlung von Erkrankungen des Magen-Darm Traktes und der damit verbundenen Organe. Diese Spezialisten finden Sie als niedergelassene Ärzte in einer Praxis und auch in Kliniken.

Für Kinder und Jugendliche sind Kinder- und Jugendärzte für Magen-Darm Erkrankungen (pädiatrische Gastroenterologen) die richtigen Ansprechpartner.

Weitere Informationen zu den nächsten Schritten und der Suche nach einem Spezialisten finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

Soziale Netzwerke

Recherche zu Beschwerden

  • Laborwerte
  • Stuhluntersuchung
  • Ultraschall
  • Ausschlussdiagnostik (Infektionen / Unverträglichkeiten)
  • Darmspiegelung
  • Verdachtsdiagnose

Tipp: Zur Diagnostik einer Colitis ulcerosa gehört auch eine Darmspiegelung. Diese wird in der Regel in einer spezialisierten Arztpraxis bei einem niedergelassenen Gastroenterologen (Spezialist für Magen-Darmerkrankungen) durchgeführt.  

Eine Darmspiegelung dauert etwa 20-30 Minuten. In der Regel spüren Sie dabei keine Schmerzen. Von der Untersuchung bekommen Sie nichts mit, da Sie ein Medikament erhalten, das Sie in einen Dämmerschlaf versetzt.

Mehr zum Thema Darmspiegelung lesen Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

  • Laborwerte
  • Stuhluntersuchung
  • Ultraschall
  • Ausschlussdiagnostik
    (Infektionen / Unverträglichkeiten)
  • Darmspiegelung
  • Verdachtsdiagnose

Tipp: In der Regel schickt Ihr Arzt nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch den sogenannten Arztbrief mit Ihrer Diagnose und Ihren Befunden an Ihren Hausarzt.

Dort finden sich zum Beispiel Informationen darüber, welche Stellen im Dickdarm entzündet und wie groß die Entzündungsherde bei Ihnen sind. Außerdem sehen Sie die Ergebnisse Ihrer Blutwerte und das Ergebnis Ihrer Stuhlprobe. Falls Sie keine genauen Informationen bekommen haben, sprechen Sie Ihren Arzt darauf an und fragen Sie nach einer Kopie des Arztbriefes.

Mehr zu den Untersuchungen bei Colitis ulcerosa finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Gewebeprobe an Pathologen
  • Untersuchung Gewebeprobe und Befund
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  • Diagnose Colitis ulcerosa
  • Information an Hausarzt über Diagnose
  • Einleitung medikamentöse Therapie

Tipp: Überweisung an niedergelassenen Gastroenterologen. Manchmal kann es hilfreich sein, sich zu einer Diagnose noch mal anderweitig zu informieren. Wenn Sie zu Ihrer Diagnose oder der vorgeschlagenen Behandlung noch eine weitere Meinung haben möchten, besteht die Möglichkeit, eine Zweitmeinung durch einen anderen spezialisierten Arzt einzuholen.

Mehr Informationen rund um das Thema Zweitmeinung erfahren Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Diagnose Colitis ulcerosa
  • Information an Hausarzt über Diagnose
  • Einleitung medikamentöse Therapie
  • Informationen über Selbsthilfeorganisation DCCV
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Diagnose Colitis ulcerosa
  • Information an Hausarzt über Diagnose
  • Einleitung medikamentöse Therapie
  • Informationen über Selbsthilfeorganisation DCCV

Tipp: Wenn Sie unter Colitis ulcerosa leiden, kann es sein, dass Sie sich neben den typischen Beschwerden wie blutigen Durchfällen und krampfartigen Bauchschmerzen außerdem oft müde und abgeschlagen fühlen.

Verursacht wird dies vor allem durch einen Eisenmangel, der zur Blutarmut – also einen Mangel an roten Blutkörperchen und rotem Blutfarbstoff führen kann. Dieser wird durch die Entzündung im Darm verursacht.

Wenn Sie sich häufig müde und abgeschlagen fühlen, sprechen Sie Ihren Arzt darauf an. Dieser kann durch eine einfache Blutabnahme eine mögliche Blutarmut feststellen und entsprechende Maßnahmen ergreifen.

Mehr zu den Symptomen einer Colitis ulcerosa lesen Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

Tipp: Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind haben Sie ein besonderes Risiko für Infektionen, insbesondere dann, wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Abwehrsystem hemmen. Vor dem Einsatz bestimmter Medikamente wird Ihr Arzt daher prüfen, ob Sie eine versteckte Infektion haben, da es sonst zu einem Krankheitsausbruch kommen kann.

Insbesondere unter einer Behandlung, die Ihr Immunsystem hemmt, sollten Sie sich jährlich gegen die saisonale Grippe impfen lassen. Auch Ihr Impfschutz gegen Hepatitis B und Pneumokokken sollte aktuell gehalten werden. Bei Mädchen und jungen Frauen ist zudem eine HPV-Impfung sinnvoll.

Hier finden Sie weitere Informationen über ein Leben mit Colitis ulcerosa.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Arbeitgeber:
• 1-2 Wochen Arbeitsunfähigkeit (je nach Krankheitsaktivität)

Schule
• Iinformation/Tipp an Schule

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Tipp: Patientenorganisationen können Sie auf dem gesamten Patientenpfad begleiten und durch Informationen zum Leben mit Colitis ulcerosa und hilfreiche Beratungsangebote unterstützen.

Eine gute Anlaufstelle, um sich beraten zu lassen ist die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.). Auf der Website dieser Selbsthilfeorganisation finden Sie zahlreiche nützliche Informationen zu Colitis ulcerosa und Rat und Unterstützung für ein Leben mit der Erkrankung.

Weiteren Rat und Hilfe für ein Leben mit Colitis ulcerosa finden Sie hier.

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Fachärzte

Gastroenterologe (niedergelassene Praxis): Darmspiegelung und Diagnosesicherung

  • Medikamentöse Therapie
  • Informationsbroschüren zur medikamentösen Therapie
  • Weitere Informationen zur Erkrankung

Tipp: Wichtig ist, dass Sie die von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente regelmäßig einnehmen. Sollte es einmal zu Unregelmäßigkeiten gekommen sein, Informieren Sie Ihren Arzt darüber.

Im Beipackzettel finden Sie Hinweise zur Einnahme, zum Beispiel ob Sie irgendetwas im Zusammenhang mit einer Mahlzeit beachten sollten.

Falls Sie irgendwelche Fragen zu Ihrer Colitis ulcerosa-Therapie haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt.

Mehr dazu, was Sie bei einer Therapie beachten sollten, lesen Sie hier.

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Noch zu beachten

Beruf und Soziales

Information an Arbeitgeber

Tipp: Leidet jemand an einer chronischen Erkrankung, betrifft das meistens auch die nahen Angehörigen, wie Partner, Freunde oder Eltern. Sie machen sich Sorgen, möchten Sie unterstützen oder kommen einfach nicht gut mit der ganzen Situation zurecht.

Rat und Hilfe für Angehörige und Tipps für Partnerschaft und Familie finden Sie in einem eigenen Bereich für Angehörige.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Routinemäßige Überwachung (alle 3-6 Monate)
    1. Labor
    2. Stuhlprobe
    3. Ultraschall
  • Beratung Kinderwunsch
  • Regelmäßige Darmspiegelung (alle 1-2 Jahre je nach Krankheitsaktivität, bei PSC 1 x Jahr)

Tipp: Auch im weiteren Krankheitsverlauf kann es immer wieder notwendig sein eine Darmspiegelung vorzunehmen. Das dient dazu, den Behandlungserfolg zu beobachten, zum Beispiel wenn die Therapie geändert werden soll oder sich Ihr Zustand verschlechtern sollte.

Außerdem werden regelmäßige Darmspiegelungen zur Krebsvorsorge und -früherkennung durchgeführt. Hintergrund ist, dass mit zunehmender Dauer der Erkrankung und je nachdem, wie weit die Entzündung ausgebreitet ist, das Risiko steigen kann, an Darmkrebs zu erkranken. Im Rahmen der Darmspiegelung werden mehrere  Gewebeproben entnommen, die im Labor untersucht werden, um Vorstufen von Darmkrebs rechtzeitig zu entdecken.

Mehr zu den regelmäßigen Untersuchungen bei Colitis ulcerosa lesen Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Noch zu beachten

• Aktives Leben trotz Erkrankung
• Impfberatung rechtzeitig vor Reisen

Tipp: Ziel der Behandlung ist, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrecht zu halten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.

Welche Medikamente Sie auf Reisen mitnehmen sollten, richtet sich nach Ihrer individuellen Behandlung. Besprechen Sie das vor Antritt Ihrer Reise mit Ihrem Arzt. Wichtig ist nur, dass Sie auch während Ihres Urlaubs daran denken, Ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen

Mehr über ein Leben mit Colitis ulcerosa erfahren Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Therapieumstellung
  • Information an Hausarzt bei Therapieänderung
  • Überweisung an Dermatologe / Augenarzt / Rheumatologe (bei Begleiterkrankungen außerhalb des Darms)

Tipp: Eine Colitis ulcerosa kann sich auch an anderen Körperstellen außerhalb des Magen-Darm-Traktes bemerkbar machen. Man spricht dann von sogenannten extraintestinalen Manifestationen.

Prinzipiell können diese Beschwerden in allen Organen vorkommen, am häufigsten finden sich jedoch Gelenkschmerzen und –entzündungen, Augenentzündungen und Hautveränderungen.

Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt darüber informieren, falls Sie Beschwerden außerhalb des Darms feststellen sollten, damit er feststellen kann, ob ein Zusammenhang mit der Colitis ulcerosa besteht und Sie entsprechend behandeln kann.

Mehr zu den Begleiterkrankungen einer Colitis ulcerosa erfahren Sie hier.

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Noch zu beachten

Soziale Netzwerke

Austausch mit anderen Betroffenen

Patientenorganisationen

Austausch mit anderen Betroffenen

Tipp: Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, kommt einer Ernährungsberatung eine wichtige Rolle zu. In entsprechenden Schulungen erhalten Sie Ernährungstipps für den Alltag und lernen, welche Nahrungsmittel Sie eher meiden sollten.

In akuten Krankheitsphasen sollten Sie möglichst nur leichte und gut verträgliche Kost zu sich nehmen. In Ruhephasen der Erkrankung müssen Sie keine spezielle Diät einhalten.

Mehr dazu, welche Ernährung bei Colitis ulcerosa sinnvoll ist, lesen Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Weitere Möglichkeiten

Tipp: Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, machen Ihnen im Alltag sicher viele Dinge zu schaffen. Zum einen können die Beschwerden, die mit Ihrer Erkrankung einhergehen sehr belastend sein, andererseits plagen Sie vielleicht Ängste im Hinblick auf erneute Krankheitsschübe, Ihre Behandlung oder auch ganz alltägliche Belastungen wie die ständige Suche nach Toiletten, Gedanken über Ihren Arbeitsplatz oder die Scheu, mit Ihrem Partner über Ihre Erkrankung zu sprechen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Ängste und Sorgen überhand nehmen und Sie alleine nicht mehr damit fertig werden, kann es auch sinnvoll sein, sich durch einen erfahrenen Psychologen oder Therapeuten unterstützen zu lassen.

Mehr über eine psychologische Unterstützung erfahren Sie hier.

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Fachärzte

Gastroenterologe (niedergelassene Praxis): Therapieversagen

Fachärzte

Gastroenterologe (niedergelassene Praxis): Therapieeskalation

Tipp: Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, haben Sie möglicherweise Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Dadurch erhalten Sie z.B. Steuererleichterungen oder genießen einige Vorteile im Berufsleben wie z.B. mehr Urlaubstage und einen gewissen Kündigungsschutz.

Ob bei Ihnen aufgrund Ihrer Erkrankung eine Schwerbehinderung anerkannt wird, hängt vom Ausmaß der Einschränkungen ab, die Ihre Erkrankung mit sich bringt.

Mehr zum Thema Schwerbehindertenausweis finden Sie hier

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
  • Operation
  1. Beratung Stomatherapeut
  2. vorübergehend künstlicher Darmausgang (Stoma)
  3. Check und Einweisung Stoma
  4. Sozialdienst: Antrag Reha / Pflege
  • Anlage Pouch

Tipp: Grundsätzlich wird eine Colitis ulcerosa durch Medikamente behandelt werden. Wenn Medikamente bei Ihnen nicht gut wirken oder bei einer besonders schweren Colitis ulcerosa, kommen auch operative Verfahren zum Einsatz.

Bei der Operation wird der gesamte Dickdarm einschließlich des Enddarms entfernt. Danach wird aus dem Dünndarm ein Reservoir geformt, das als Pouch bezeichnet wird. Diese aus dem Dünndarm gebildete Tasche wird anschließend mit dem Analkanal verbunden.

Diese Operation erfolgt in der Regel in einem mehrstufigen Verfahren, wobei vorübergehend ein künstlicher Darmausgang gelegt wird, der aber nach einigen Monaten wieder entfernt wird.

Mehr zu einer Operation bei Colitis ulcerosa können Sie hier nachlesen.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19
Beruf und Soziales

Arbeitgeber: Information über Arbeitsunfähigkeit (bis zu 6 Wochen)

  • Bewegung
  • Ernährungsberatung
  • Einweisung Stoma
  • Bewältigung im Umgang mit der Erkrankung
  • Entspannung
  • Psychologische Unterstützung
  • Austausch mit anderen Betroffenen

Tipp: Eine Rehabilitation soll nach dem Abklingen eines akuten Schubs oder nach einer Operation den Erfolg der Behandlung sichern, sowie Spätfolgen und Einschränkungen durch Krankheit oder Behandlung vorbeugen, damit Sie möglichst schnell Ihr Alltags- und Berufsleben wieder aufnehmen können.

Nach einer Operation ist es wichtig, dass Sie den Antrag für die Reha bereits stellen, solange Sie sich zur Behandlung im Krankenhaus befinden. Der Sozialdienst des Krankenhauses unterstützt Sie bei der Antragstellung.

Mehr über die Themen Antrag und Kostenübernahme einer Reha erfahren Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Wenn bei Ihnen vorübergehend ein künstlicher Darmausgang angelegt wurde, erhalten Sie in der Regel bereits im Krankenhaus eine Einweisung durch einen Stomatherapeuten, der Sie auch zu Hause mit den notwendigen Hilfsmitteln versorgt.

Es wird sicher eine Zeit brauchen, bis Sie sich an den künstlichen Darmausgang gewöhnt haben, aber grundsätzlich können Sie auch mit einem Stoma ein normales Leben führen und sich normal bewegen.

Sanitätshäuser/Apotheken:

  • Einweisung Stoma
  • Hilfsmittel
  • Temporäre Pflege

Weitere Informationen über einen künstlichen Darmausgang finden Sie hier.

Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.11.19

Tipp: Wann und wie häufig Krankheitsschübe auftreten kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein und zwischen Wochen und Jahren liegen. Daher kann es auch sehr unterschiedlich sein, wie stark die Erkrankung Sie in Ihrem Berufsleben beeinträchtigt.

In der Regel sollten Sie aber mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa nicht dauerhaft erwerbsunfähig sein. Sollten Sie trotzdem dauerhaft krank sein, springt zunächst Ihre Krankenkasse ein und zahlt bis zu 78 Wochen pro Krankheitsfall. Dauert Ihre Krankheit darüber hinaus an und mündet sie in eine Erwerbsminderung, kommt für Sie eventuell eine Erwerbsminderungsrente infrage.

Mehr zum Thema finanzielle Absicherung bei Krankheit lesen Sie hier.

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Der Beispielpfad stellt nur einen möglichen Verlauf dar, die zeitliche Abfolge und die einzelnen Stationen können individuell sehr unterschiedlich sein.

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