1991 hat sie den Verein „Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte“ (dsai) gegründet und ist seit 2001 als Bundesvorsitzende tätig. Ziele des Vereins sind die frühzeitige Diagnose von angeborenen Immundefekten, die Suche nach Therapien und die Förderung der Forschung und Versorgung auf diesem Gebiet. Als Mutter eines betroffenen Kindes setzt sie sich mit Herz und Leidenschaft für eine optimale Versorgung der betroffenen Patienten ein. Für ihr langjähriges Engagement wurde sie im Juli 2018 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

„Informationen und Patientenaufklärung sind im Bereich der Seltenen Erkrankungen besonders wichtig, denn man fühlt sich oft allein gelassen. Ich unterstütze www.hilfefuermich.de, weil Aufklärung Not tut. Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass eine frühzeitige Diagnose erfolgt! Seltene Erkrankungen bei Kindern bedeuten häufig eine große Belastung für die ganze Familie. Mein Tipp für betroffene Eltern: Sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und sich bei einer entsprechenden Selbsthilfegruppe zu organisieren.“