Informationen zu Seltenen Erkrankungen wie Amyloidose finden Sie auf folgenden Internetportalen: 

• Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
• Orphanet, das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Gute Informationsquellen sind auch medizinische Fachgesellschaften und Patientenorganisationen. Sie können Fragen beantworten und bieten Unterstützung für Betroffene und Angehörige:

• Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK)
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
• EURORDIS – internationale Allianz von Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen
• Patientenverband Familiäre Amyloid Neuropathie, Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose
• Amyloidose Selbsthilfegruppe 

Als zusätzliche Informationsquelle empfehlen wir Ihnen zudem die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.

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