Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen und persönliche Erfahrungen miteinander zu teilen:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
- Amyloidose Selbsthilfegruppe
- EURORDIS – internationale Allianz von Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen
- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
- Patientenverband Familiäre Amyloid Neuropathie, Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose
Bei Fragen zur Erkrankung ist auch die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK) eine gute Anlaufstelle.
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