Die moderne Medizin kennt bislang 7000–8000 Seltene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind häufig. Ihre Zahl nimmt zu, da in der medizinischen Fachliteratur regelmäßig neue Erkrankungen erstmalig beschrieben werden. Aufgrund verbesserter Diagnosemethoden werden Seltene Erkrankungen genauer und früher erkannt. Die Zahl der bekannten Erkrankungen und der betroffenen Menschen wird weiter steigen.

Informationen und Hilfe für Betroffene finden Sie bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von zahlreichen Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).