Es wird geschätzt, dass derzeit rund 4 Mio. Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung leiden, europaweit rund 30 Mio. Die tatsächliche Zahl liegt deutlich höher, denn viele Patienten erhalten erst nach mehreren Jahren eine richtige Diagnose. Da Seltene Erkrankungen angeboren sein können und häufig bereits im Kindesalter auftreten, sind unter den Betroffenen ca. 35 % Kinder und Jugendliche.

Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).

Informationen und Hilfe für Betroffene finden Sie auch bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von zahlreichen Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Auf internationaler Ebene werden die Interessen der Betroffenen von EURORDIS vertreten, einer patientengesteuerten Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen in 70 Ländern.

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