Wenn Sie verlässliche Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen, empfehlen wir Ihnen folgende Quellen:

• Eine umfassende Informationsquelle zu Seltenen Erkrankungen ist das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Über die Suchfunktion können Sie zahlreiche Informationen abrufen, u. a. zu Krankheitsbildern, Therapiemöglichkeiten und Forschung. Außerdem bietet das Portal eine Übersicht über spezialisierte Behandlungszentren sowie über verschiedene telefonische Beratungsmöglichkeiten.

• Informationen zu den regionalen Versorgungsmöglichkeiten bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas enthält u. a. eine interaktive Landkarte, auf der die Zentren für Seltene Erkrankungen verzeichnet sind.

• Eine weitere Informationsquelle ist Orphanet, das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Über eine spezielle Suchfunktion können Sie Informationen zu ausgewählten Seltenen Krankheiten, Arzneimitteln, Expertenzentren, Selbsthilfeeinrichtungen und Forschungsprojekten abrufen.

• Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Hilfe für Patienten und Angehörige bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ein Zusammenschluss von zahlreichen Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Eine weitere Informationsmöglichkeit bieten spezialisierte Patientenorganisationen. Sie können Fragen beantworten und bieten Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Informationen zu Patientenorganisationen können Sie über die oben genannten Internetportale Orphanet und ZIPSE erhalten. Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. bietet weiterführende Informationen zu spezialisierten Patientenorganisationen.