Deutschlandweit gibt es mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich meist in großen Krankenhäusern bzw. Universitätskliniken befinden. In den Zentren arbeiten medizinische Spezialisten aus verschiedenen Fachrichtungen in interdisziplinären Teams unter einem Dach eng zusammen. Deshalb können die Zentren in der Regel eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen bieten als ein „normales“ Krankenhaus.

Zudem gibt es in den Zentren besondere Lotsen, die Patienten beraten und unterstützen. Viele Zentren sind auf die Behandlung von bestimmten Seltenen Erkrankungen spezialisiert und/oder bieten zusätzlich auch eine Versorgung von bisher undiagnostizierten bzw. falsch diagnostizierten Betroffenen an.

Eine Übersicht über die Standorte der Zentren bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas enthält eine interaktive Landkarte, auf der die Zentren für Seltene Erkrankungen verzeichnet sind. Außerdem umfasst der SE-Atlas kurze Beschreibungen der Einrichtungen, Adressen und weitere Informationen zur Kontaktaufnahme wie Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Ansprechpartner. Wegen des in der Regel großen Patientenandrangs sollten Sie mit längeren Wartezeiten rechnen.