Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten und sich zudem auf gesundheitspolitischer Ebene engagieren.

Weiterführende Informationen finden Sie bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Im März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. An der Gründung beteiligt waren die Bundesministerien für Gesundheit und Forschung, die ACHSE sowie weitere Partner aus dem Gesundheitsweisen. 2013 hat das NAMSE einen Aktionsplan vorgestellt. Er umfasst mehr als 50 Maßnahmenvorschläge für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, z. B. die Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen und die Entwicklung einer Checkliste für Kriterien guter Patienteninformation.

Auf internationaler Ebene werden die Interessen der Betroffenen von EURORDIS vertreten, einer patientengesteuerten Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen in 70 Ländern.

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