Die erste Anlaufstelle zur Abklärung von Beschwerden und zur Diagnostik ist Ihr Hausarzt / Ihre Hausärztin. Nach einer gründlichen Untersuchung wird er/sie entscheiden, ob Sie zusätzlich einen Facharzt aufsuchen sollten, damit weitere Untersuchungen durchgeführt werden können. Bei komplexen Krankheitsbildern sind häufig mehrere Fachärzte an der Diagnosestellung beteiligt.

Wenn sich im Verlauf der Untersuchungen der Verdacht erhärten sollte, dass möglicherweise eine Seltene Erkrankung vorliegt, sollte Ihr Hausarzt oder der behandelnde Facharzt einen Kontakt zu einem Zentrum für Seltene Erkrankungen herstellen. Die diagnostischen Verfahren einer Hausarzt- oder Facharztpraxis reichen häufig nicht aus, um einen Verdacht auf Seltene Erkrankungen zweifelsfrei abzuklären. In spezialisierten Zentren gibt es in der Regel bessere Möglichkeiten, um eine Diagnose zu stellen und eine Therapie zu finden.

Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin darauf an und fragen Sie nach einer Überweisung in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen.

Wenn Sie möglichst schnell einen Termin beim Facharzt bekommen möchten, können Ihnen möglicherweise die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen helfen.

Eine Übersicht über die Standorte von spezialisierten medizinischen Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas umfasst außerdem kurze Beschreibungen der Einrichtungen, Adressen und weitere Informationen zur Kontaktaufnahme wie Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Ansprechpartner.

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