Bei allgemeinen Fragen zu Behandlung und Arztwahl kann die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) weiterhelfen – am Telefon, in einer Online-Beratung oder in einem Beratungsgespräch vor Ort.

Wenn Sie für die weiteren Untersuchungen und Behandlungen einen Facharzt in Ihrer Nähe suchen, kann Ihnen die Weisse Liste der Bertelsmann-Stiftung eine Orientierung bieten.

Wenn Sie möglichst schnell einen Termin beim Facharzt bekommen möchten, können Ihnen möglicherweise die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen helfen.

Bei Fragen zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen können Sie sich an spezialisierte Patientenorganisationen wenden. Weiterführende Informationen und Beratung bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Eine Übersicht über telefonische Beratungsmöglichkeiten zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).

Eine Übersicht über die Standorte von spezialisierten medizinischen Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas umfasst außerdem kurze Beschreibungen der Einrichtungen, Adressen und weitere Informationen zur Kontaktaufnahme wie Telefonnummer, Email und Ansprechpartner.

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