Allgemeine Prognosen zum langfristigen Behandlungsverlauf sind schwierig, weil es einige Tausend unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt und der jeweilige Verlauf auch von individuellen Faktoren abhängt. Rund 80 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Die meisten lassen sich nicht heilen, die Betroffenen brauchen eine dauerhafte ärztliche Versorgung.

Viele Seltene Erkrankungen können schwerwiegende Folgen haben, z. B. zur Invalidität führen und die Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen einschränken. Es gibt aber auch andere Seltene Erkrankungen mit weniger schweren Verläufen. Wie stark sich eine Seltene Erkrankung im Alltag von Betroffenen bemerkbar macht, ist von Fall zu Fall unterschiedlich, auch bei genetisch bedingten Erkrankungen. Durch eine dauerhafte ärztliche Versorgung kann die Lebensqualität der Betroffenen häufig verbessert werden, sodass ein weitgehend „normales“ Leben mit gewissen Einschränkungen möglich sein kann.

Weitere Informationen zu den Therapiemöglichkeiten finden Sie in der Rubrik „Wege zur Behandlung“.

Hintergrundinformationen zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).

Informationen und Hilfe für Betroffene finden Sie auch bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von zahlreichen Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

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