Krank zu sein ohne eine gesicherte Diagnose – diese Situation empfinden die meisten kranken Menschen als große Belastung. Es liegt zum einen an der Unsicherheit über die eigene gesundheitliche Situation und der unklaren Perspektive für die Zukunft und zum anderen daran, dass es ohne eine gesicherte Diagnose meist keine wirksame Behandlung gibt.

Bei einer Seltenen Erkrankung dauert es häufig einige Jahre, bis Betroffene eine richtige Diagnose bekommen. Mit der Diagnosestellung gewinnen Patienten ein Stück Souveränität zurück. Sie können danach besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in ihrem Alltag haben wird, und mit dem Arzt besprechen, welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Arztgespräch“. Dort finden Sie einige praktische Tipps, die dazu beitragen können, die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern und Klarheit zu gewinnen.

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