Eine Untersuchung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen ist in der Regel sinnvoll, wenn es einen begründeten Verdacht auf eine Seltene Erkrankung gibt, der von einem oder mehreren Ärzten bestätigt wurde.

Eine Übersicht über die Zentren für Seltene Erkrankungen finden Sie im Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Internet. Der SE-Atlas bietet eine interaktive Landkarte mit den Standorten sowie Kurzbeschreibungen der Einrichtungen und Informationen zur Kontaktaufnahme wie Adresse, Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Ansprechpartner.