Ihr erster Ansprechpartner für zusätzliche Untersuchungen durch Fachärzte oder spezialisierte Zentren sollte Ihr Hausarzt/Ihre Hausärztin bzw. der behandelnde Arzt sein. Er/sie kann Ihnen sagen, welche ergänzenden Untersuchungen infrage kommen und wo sie durchgeführt werden können.

Bei allgemeinen Fragen zur Behandlung und zur Arztwahl können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden.

Bei Fragen zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen können Sie sich an spezialisierte Patientenorganisationen wenden oder einen Facharzt in Ihrer Nähe online über die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums suchen.

Weiterführende Informationen zu Patientenorganisationen und Beratung bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Eine Übersicht über telefonische Beratungsmöglichkeiten zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).

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