Die meisten Seltenen Erkrankungen sind angeboren und machen sich in vielen Fällen schon im Kindesalter bemerkbar. Allerdings sind die Symptome von seltenen Krankheiten bei Kindern häufig unspezifisch und imitieren banale oder häufigere Erkrankungen. Aus diesem Grund wird die Diagnose oft nicht richtig gestellt und die Erkrankung infolgedessen unzureichend behandelt.

Seltene Krankheiten bei Kindern verursachen häufig sogenannte Gedeihstörungen. Diese können die körperliche und intellektuelle Entwicklung betreffen: Manche Kinder haben Probleme beim Laufen oder Sprechen, andere entwickeln sich langsamer als andere oder sind öfter krank. Seltene Krankheiten bei Kindern können auch bewirken, dass ein Kind trotz Impfung krank wird, weil der Körper nur wenige oder keine Antikörper gebildet hat (In der Fachsprache nennt man das eine ausbleibende oder unzureichende Impfantwort, die Betroffenen werden auch als „Low Responder“ oder „Non-Responder“ bezeichnet. Mehr zum Thema Impfung können Sie hier nachlesen).

Wenn Sie den Eindruck haben, dass oben beschriebene Anzeichen auf Ihr Kind zutreffen, sollten Sie mit Ihrem Kinderarzt darüber sprechen. In vielen Fällen haben die Probleme vermutlich eine andere Ursache als eine Seltene Erkrankung, aber es kann trotzdem sinnvoll sein, diese Möglichkeit zu bedenken und ggf. zusätzliche diagnostische Untersuchungen durchzuführen. Für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Kinder, die von Behinderungen bedroht sind, bieten Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) besondere Möglichkeiten der Versorgung.

Zu möglichen Anzeichen für unerkannte, noch nicht diagnostizierte Seltene Erkrankungen können Sie hier zusätzliche Informationen nachlesen.

Hintergrundinformationen zum Thema „Kinder ohne Diagnose“ finden Sie beim Kindernetzwerk e.V.

0