Ablauf und Durchführung eines Gentests

Laut dem deutschen Gendiagnostikgesetz gilt ein sogenannter „Arztvorbehalt“ für genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken und bei prädiktiven genetischen Untersuchungen (das sind Untersuchungen von Genveränderungen, die im weiteren Leben Krankheiten hervorrufen oder verstärken können) zudem ein „Facharztvorbehalt“. Das bedeutet: Die Untersuchungen dürfen nur durch Ärzte bzw. Fachärzte (Facharzt für Humangenetik oder Ärzte, die sich beim Erwerb einer Facharzt-, Schwerpunkt- oder Zusatzbezeichnung für genetische Untersuchungen qualifiziert haben) durchgeführt werden.

Laut Gendiagnostikgesetz muss der Arzt / die Ärztin Sie über den Ablauf, die Risiken und die möglichen Folgen des Tests informieren. Zwischen der Beratung und dem Test sollte eine angemessene Bedenkzeit liegen.

Langfristige Bedeutung

Es ist wichtig zu wissen, dass die Ergebnisse eines Gentests häufig eine existenzielle Bedeutung haben und dadurch Zukunftsängste auslösen können. Deshalb sollten Sie schon vor dem Test überlegen, wie Sie langfristig mit dem Ergebnis umgehen können und wer Sie auf diesem Weg begleiten kann, ggf. auch durch eine psychologische Unterstützung. Das deutsche Gendiagnostikgesetz gewährt ausdrücklich ein Recht auf Nichtwissen hinsichtlich der Ergebnisse von genetischen Untersuchungen. Ein Gentest kann deshalb nicht ohne die Zustimmung eines Patienten durchgeführt werden. Zudem können die Betroffenen selbst entscheiden, ob sie in vollem Umfang über die Ergebnisse des Tests informiert werden möchten oder ob sie stattdessen nach dem Test eine Vernichtung der Ergebnisse wünschen.

Mögliche Auswirkungen auf Versicherungen

Ein Gentest kann Auswirkungen auf Versicherungsleistungen haben. Ab einer bestimmten Höhe der Versicherungsleistung können Anbieter von Versicherungen von ihren Kunden verlangen, dass diese ihnen die Ergebnisse ihrer Gentests mitteilen. Und: Wenn die Kosten des Gentests von einer Krankenkasse erstattet werden, werden die Testergebnisse möglicherweise bei der Krankenkasse gespeichert. Falls Sie ganz sicher sein wollen, dass niemand Zugriff auf Ihre Daten haben kann, sollten Sie in Erwägung ziehen, den Gentest selbst zu finanzieren.

Vorsicht bei Test-Angeboten im Internet

Im Internet gibt es zahlreiche Firmen, die eine Analyse der DNA und eine Auskunft zum individuellen Risiko für bestimmte Erkrankungen anbieten. Bei manchen Anbietern muss man nur eine Speichelprobe einschicken und bekommt einige Zeit später das Testergebnis. In Deutschland ist es verboten, eine DNA-Analyse ohne ärztliche Beratung anzubieten – deshalb sind die Anbieter solcher Tests in der Regel im Ausland ansässig. Bei solchen Angeboten ist Vorsicht geboten. Wenn Sie Ihr Risiko für erblich bedingte Erkrankungen herausfinden möchten, sollten Sie dies nicht auf eigene Faust tun, zumal die Kosten für Gentests aus dem Internet von den Krankenkassen in der Regel nicht erstattet werden.

Weitere Informationen finden Sie beim Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE).

Qualifizierte Anlaufstellen für Aufklärung und Beratung zu Gentests sind die Beratungsstellen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V.

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