Einen Überblick über die Standorte der Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Im SE-Atlas sind folgende 32 Zentren für Seltene Erkrankungen erfasst:
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Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlands (ZSEUKS), Homburg
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Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE)
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Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen, Magdeburg/Halle (MKSE)
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Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems Mainz (ZSEN)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)
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Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität
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Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock
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Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) – Referenzzentrum Nordbayern, Würzburg
Die Zentren haben unterschiedliche medizinische Schwerpunkte und bieten häufig auch eine Beratung für Patienten an, bei denen bisher noch keine Diagnose gestellt wurde. Neben einer Übersicht über die Standorte finden sich im oben genannten SE-Atlas auch kurze Beschreibungen der Einrichtungen, Adressen und weitere Informationen zur Kontaktaufnahme wie Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Ansprechpartner.
Wichtig zu wissen: Es gibt in Deutschland bislang kein amtliches Verzeichnis der Zentren für Seltene Erkrankungen und somit auch keine offiziellen Daten zur Zahl der vorhandenen Einrichtungen.
Für viele Erkrankungen finden sich auch außerhalb der Zentren für Seltene Erkrankungen Spezialisten, so in Spezialkliniken und Spezialambulanzen.
Für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Kinder, die von Behinderungen bedroht sind, bieten Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) besondere Möglichkeiten der Versorgung.
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