Die Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern stellt Ärzte, Patienten und Eltern vor besondere Herausforderungen, bei der neben den medizinischen Bedürfnissen auch das Alter und die individuelle familiäre Situation der jungen Patienten zu berücksichtigen sind.

Folgende Zentren für Seltene Erkrankungen sind auf die Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert:

Wichtig zu wissen: Neben den oben genannten Einrichtungen gibt es in vielen Städten weitere Zentren für Seltene Erkrankungen, in denen Kinder und Jugendliche medizinisch versorgt werden. Für viele Erkrankungen finden sich Spezialisten auch in Spezialkliniken und Spezialambulanzen. Für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Kinder, die von Behinderungen bedroht sind, bieten Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) besondere Möglichkeiten der Versorgung.

Weitere Informationen zu spezialisierten Zentren bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Internet. Im SE-Atlas finden Sie Adressen und Kontaktdaten der Einrichtungen.

Bei Fragen zur Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern können Sie sich an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und an das Kindernetzwerk e.V. wenden.

Weitere Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten für Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen finden Sie bei der Care-for-Rare Foundation/Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen.

Unterstützende Angebote für betroffene Kinder und deren Angehörige finden Sie bei der Stiftung Kindness for Kids: betreute Feriencamps und therapiebegleitete Ferienaufenthalte für die ganze Familie.

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