Bislang gibt es nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungskonzepte. Weniger als 3 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen können mit einem dafür zugelassenen Arzneimittel behandelt werden. Wenn es für eine Erkrankung keine dafür zugelassenen Medikamente gibt, kommen gegebenenfalls andere therapeutische Maßnahmen infrage, z. B. eine Behandlung im Rahmen einer klinischen Studie oder eine Reha-Maßnahme. Sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf an und fragen Sie auch, ob es weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt, die in Ihrem Fall infrage kommen.

Hinweise zur Kostenerstattung: Sprechen Sie mit Ihrer Krankenkasse, um abzuklären, ob die Kosten der Behandlung erstattet werden. Das es bisher nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungen gibt, haben Krankenkassen manchmal Vorbehalte gegenüber einer Kostenerstattung. Bei privaten Krankenkassen kommt hinzu, dass Patienten die Kosten der Behandlung in der Regel vorstrecken und sich später von der Kasse erstatten lassen. Hier kann es sinnvoll sein, mit der Krankenkasse ein alternatives Finanzierungsmodell zu entwickeln. Für die Auseinandersetzung mit der Krankenkasse kann es hilfreich sein, sich an einen Anwalt zu wenden. Gegebenenfalls sollten Sie darüber nachdenken, eine Rechtschutzversicherung abzuschließen, die Kosten für juristische Auseinandersetzungen mit Ihrer Krankenkasse abdeckt.

„Hilfe für mich“ bietet Ihnen viele ergänzende Informationen zur Orientierung: Lesen Sie mehr zu Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen von klinischen Studien und zur Anwendung von Reha-Maßnahmen.

Bei Fragen zur Erstattung von Behandlungskosten durch die Krankenkassen können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden und sich beraten lassen.

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