Ihr erster Ansprechpartner für zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen sollte der behandelnde Arzt / die behandelnde Ärztin sein. Sprechen Sie Ihre Skepsis hinsichtlich der bisherigen Behandlung offen aus und fragen Sie, welche weiteren therapeutischen Möglichkeiten infrage kommen. Er/sie kann Ihnen sagen, welche ergänzenden Untersuchungen und Behandlungen möglicherweise sinnvoll sind und wo sie durchgeführt werden können.

Wenn Sie sich bei externen Stellen informieren und beraten lassen möchten, können Sie unterschiedliche Möglichkeiten nutzen:

• Bei allgemeinen Fragen zur Behandlung und zur Arztwahl können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden.

• Bei Fragen zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen können Sie sich auch an spezialisierte Patientenorganisationen wenden. Weiterführende Informationen und Beratung bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• Eine Übersicht über telefonische Beratungsmöglichkeiten zu Seltenen Erkrankungen bietet das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE).

Wichtig zu wissen: Als Patient können Sie selbst einiges dafür tun, um die Diagnosefindung zu unterstützen. Lesen Sie in der Rubrik „Mein Beitrag zur Diagnosefindung“, worauf es dabei ankommt.