Wenn die Beschwerden Ihres Kindes trotz verschiedener Behandlungen nicht besser werden, sollten Sie den behandelnden Arzt / die Ärztin fragen, ob eine Seltene Erkrankung als Ursache der Beschwerden bereits in die Diagnosefindung einbezogen worden ist. Möglicherweise können zusätzliche Untersuchungen durchgeführt werden, um diesen Verdacht abzuklären.

Für weitere Informationen und Beratung können Sie sich an das Kindernetzwerk wenden. (Kindernetzwerk e.V. ist eine bundesweite Organisation und Interessenvertretung der Selbsthilfe von Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.) Die Mitarbeiter des Kindernetzwerks können Kontakte zu anderen betroffenen Eltern und zu Spezialisten auf dem Gebiet der Kinder- und Jugendmedizin vermitteln.

Weitere Informationen für Eltern von Kindern mit Seltenen Krankheiten finden Sie auch bei der Care-for-Rare-Foundation/Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen.

Vielleicht hilft es Ihrem Kind zu erfahren, wie andere Kinder mit schweren Krankheiten umgehen. Dazu empfehlen wir Ihnen das Hörbuch „Konrad und Paula retten die Welt“, eine Geschichte für chronisch kranke Kinder und ihre Familien. Weitere Informationen zum Hörbuch finden Sie hier.

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