Freunde und Angehörige haben häufig den Wunsch, ihre Anteilnahme auszudrücken und kranke Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, aber sie finden dafür nicht immer die passenden Worte. Wenn jemand an einer Erkrankung leidet, die noch nicht zutreffend diagnostiziert wurde, ist es besonders schwierig, sich in die Situation der Betroffenen hineinzuversetzen. Seien Sie deshalb nicht zu streng mit Ihren Mitmenschen. Aber wenn es Ihnen zu viel wird mit den guten Ratschlägen, sollten Sie ein offenes Gespräch suchen und ein ehrliches Feedback geben, damit Ihre Mitmenschen sich besser auf Ihre Situation einstellen können.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.