Im privaten Umgang mit Erkrankungen gibt es keine Auskunftspflicht. Was Sie wem, wann und wie sagen, können Sie selbst entscheiden. Bei einer genetisch bedingten Erkrankung sollten Sie aber in Erwägung ziehen, Ihre Familie zu informieren, weil Verwandte oder Kinder möglicherweise auch von der Erkrankung betroffen sein könnten.

Die Kommunikation mit anderen Menschen, die nicht zur Familie oder zum engsten Freundeskreis gehören, fällt oftmals leichter, wenn Sie erst mal für sich selbst Klarheit schaffen, bevor Sie anderen von Ihrer Erkrankung erzählen. Überlegen Sie sich vorab, mit welchen Worten Sie über Ihre Erkrankung sprechen können, welche Informationen sie vielleicht lieber für sich behalten wollen und wie Sie Ihre Gefühlslage beschreiben möchten. Wenn Sie mit klaren Worten sagen, wie es um Sie steht, fühlen sich Ihre Mitmenschen weniger unbehaglich und können in der Regel besser mit dem schwierigen Thema umgehen.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.

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