Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft. Weitere Informationen zu Patientenorganisationen und Selbsthilfe finden Sie hier.

Wenn es in Ihrer Umgebung keine passende Selbsthilfegruppe gibt, können Sie sich auch online mit anderen Menschen austauschen. Es gibt zahlreiche Internetforen zu Seltenen Erkrankungen – weitere Informationen finden Sie hier.

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