Es ist möglich, dass Ihr Leben später wieder so sein wird, wie es früher war, aber Sie sollten wissen, dass eine chronische Erkrankung im Leben der Betroffenen meist deutliche Spuren hinterlässt. Vieles kann sich ändern – körperlich und psychisch, aber auch im persönlichen Alltag, im Beruf, in der Familie und in der Freizeit. Bei vielen chronisch kranken Menschen ändern sich auch die persönlichen Wertvorstellungen und die damit verbundenen Prioritäten im Leben. Manche möchten ihr Leben vollkommen neu ausrichten und ihre Zeit lieber nur noch mit Dingen und Menschen verbringen, die ihnen besonders viel bedeuten. Andere ziehen sich zurück und benötigen Zeit, um sich an die Situation zu gewöhnen.

Für Freunde, Kollegen und Angehörige ist es manchmal nicht leicht, mit diesen Veränderungen umzugehen. Manche reagieren besonders fürsorglich, andere sind verunsichert und ziehen sich eher zurück. Jetzt ist es wichtig, mit den Menschen, die Ihnen etwas bedeuten, im Gespräch zu bleiben.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Wenn Sie Informationen, Rat und Unterstützung für den Umgang mit einer Seltenen Erkrankung suchen, gibt es viele Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

0