Sie suchen Hilfe, Informationen, Beratung? Es gibt zahlreiche Anlaufstellen, die weiterhelfen können:

• Fundierte, vielfältige Informationen zu Seltenen Erkrankungen bietet im Internet das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Über das Portal können Sie Informationen zu verschiedenen Themen wie Krankheitsbilder, Therapie und Forschung abrufen. Außerdem finden Sie eine Übersicht über spezialisierte medizinische Zentren und verschiedene telefonische Beratungsmöglichkeiten.

• Informationen zu den regionalen Versorgungsmöglichkeiten bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas enthält u. a. eine interaktive Landkarte, auf der die Zentren für Seltene Erkrankungen verzeichnet sind.

• Eine hilfreiche Informationsquelle ist auch Orphanet, das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Über eine spezielle Suchmaschine können Sie Informationen zu ausgewählten Seltenen Krankheiten, Arzneimitteln, Expertenzentren, Selbsthilfeeinrichtungen und Forschungsprojekten abrufen.

• Information und Hilfe für Betroffene bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die ACHSE bietet zudem im Internet weiterführende Informationen zum neuen Coronavirus (Sars-CoV-2) und zu COVID-19. 

• Hintergrundinformationen zur Versorgung bietet das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

• Bei Fragen zu Gesundheitsthemen oder zur Kranken- und Pflegeversicherung können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) und das Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums wenden.

• Das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu arbeits- und sozialrechtlichen Fragen geben.