Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft. Neben Gruppen für bestimmte Erkrankungen gibt es auch Gruppen für chronisch Kranke und Gruppen für junge Patienten. Für Menschen, die nicht mobil sind, bieten viele Gruppen auch die Möglichkeit, sich über digitale Medien auszutauschen und zu informieren.

Folgende Organisationen und Plattformen unterstützen die Vernetzung von Betroffenen und vermitteln Informationen zu lokalen Gruppen:

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden verschiedene Möglichkeiten angeboten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen und sich mit ihnen zu vernetzen.)

• Orphanet – Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs

• Portal für junge Selbsthilfe