Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten. Patientenorganisationen verfügen über wertvolles Hintergrundwissen zu Erkrankungen und Behandlungsmöglichkeiten und haben in der Regel gute Kontakte zu medizinischen Fachleuten und anderen Experten des Gesundheitswesens.

Viele Patientenorganisation sind in nationalen und internationalen Netzwerken organisiert:

Informationen zu Patientenorganisationen finden Sie bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Auf internationaler Ebene werden die Interessen der Betroffenen von EURORDIS vertreten, einer patientengesteuerten Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen in 70 Ländern.

Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin nach Patientenorganisationen für Ihre Erkrankung. Häufig kennen spezialisierte Ärzte die Patientenorganisationen in ihrer Fachrichtung und können mit Informationen weiterhelfen.

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