Im Internet finden Sie zahlreiche Plattformen und Foren zu Seltenen Erkrankungen. Viele bieten die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen und sich auszutauschen. Häufig geht es Patienten, die sich aktiv mit der Krankheit und ihrer Situation auseinandersetzen, besser als denen, die ihre Krankheit verdrängen. Prinzipiell spricht also nichts dagegen, sich im Internet zu informieren und Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen.

Wichtig ist bei medizinischen Informationen im Internet, dass diese auf einer soliden wissenschaftlichen Grundlage beruhen. Deshalb sollte man nachschauen, welche Quellen oder Links auf einer Website genutzt werden. Es sollten medizinische Fachgesellschaften beteiligt sein oder als Quelle genannt werden. Außerdem sollten Sie darauf achten, wer die Website entwickelt hat und ob die Autoren Experten auf ihrem Gebiet sind.

Wenn Sie sich im Internet über Seltene Erkrankungen informieren möchten und spezialisierte Internetforen suchen, empfehlen wir Ihnen folgende Plattformen für Ihre Recherchen:

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