Informationen zu Kindertagesstätten in Ihrer Umgebung und möglichen heil- und sozialpädagogischen Fördermaßnahmen für Ihr Kind erhalten Sie beim zuständigen Jugendamt Ihrer Kommune. Zu Fragen der Schullaufbahn können Schulsozialarbeiter und Lehrer beraten und Möglichkeiten aufzeigen. Viele Landesschulämter bieten zudem eine schulpsychologische Beratung an. Informationen und persönliche Beratung vor Ort bietet auch die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.

Für Kinder mit schweren Erkrankungen und/oder Behinderungen gilt in Deutschland ein Rechtsanspruch auf Unterricht in einer Regelschule, gemeinsam mit gesunden Kindern. Wie gut das inklusive Modell in der Praxis funktioniert, steht allerdings auf einem anderen Blatt. Ob ein krankes Kind eine Regelschule besuchen kann oder in einer Förderschule besser aufgehoben ist, bleibt eine Einzelfallentscheidung, die Eltern, Kinder und Lehrer gemeinsam treffen sollten. Weiterführende Informationen zu Förderschulen und sonderpädagogischer Förderung bietet der Deutsche Bildungsserver.

Für Eltern von chronisch kranken Kindern ist es häufig hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wenn Sie Kontakte zu anderen Eltern aufnehmen möchten, können Sie sich an das Kindernetzwerk wenden. (Kindernetzwerk e.V. ist eine bundesweite Organisation und Interessenvertretung der Selbsthilfe von Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen).