Diese Organisationen, Plattformen und Foren bieten Informationen, Austausch und Unterstützung. Nutzen Sie die Angebote, um sich professionell beraten zu lassen und hilfreiche Tipps für den Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu bekommen. Suchen Sie auch den Austausch mit anderen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie.