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149 Antworten gefunden
Sie sind vielleicht von einer Seltenen Erkrankung betroffen oder haben bereits eine solche Diagnose erhalten und fragen sich, wie es jetzt weitergehen soll?
Hier finden Sie Antworten auf wichtige erste Fragen und eine erste Orientierung, wie es weitergeht.
Was sind Seltene Erkrankungen?
Wo finde ich f…
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Welche Organisationen vertreten die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten und sich zudem auf ge…
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Sind Seltene Erkrankungen heilbar? Werde ich wieder gesund?
Allgemeine Prognosen zum langfristigen Behandlungsverlauf sind schwierig, weil es einige Tausend unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt und der je…
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Was kann ich als Patient tun, um die Diagnosefindung zu unterstützen? Worauf muss ich achten?
Als Patient können Sie einiges dafür tun, um die Diagnosefindung zu unterstützen. Folgende drei Punkte sollten Sie beachten:
Im Gespräch mit Ihrem Ar…
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Werden Fahrtkosten, die durch die Behandlung entstehen, von den Krankenkassen erstattet?
Fahrtkostenerstattung nur bei medizinischer Notwendigkeit
Fahrtkosten werden in der Regel nur dann von den Krankenkassen erstattet, wenn sie aus mediz…
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Gibt es klinische Studien speziell für Kinder und Jugendliche?
Nach einer Angabe des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) finden in Deutschland jährlich rund 1000 klinische Studien statt. An rund 150…
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Wie lang dauern klinische Studien? Wann stehen neue Medikamente zur Verfügung?
Vom Wirkstoff zum Medikament: Die Entwicklung von neuen Arzneimitteln dauert durchschnittlich mehr als 13 Jahre. Dabei unterscheidet man eine präklini…
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Manche Freunde und/oder Kollegen meinen, dass ich ein Hypochonder bin und mir die Krankheit einbilde. Wie soll ich darauf reagieren?
Verständnislose Reaktionen von Mitmenschen gehören leider zu den negativen Begleiterscheinungen vieler Erkrankungen. Viele Symptome, aber keine Diagno…
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Darf/soll ich Sport treiben?
Grundsätzlich ist Sport eine gute Sache, denn Bewegung kann Schmerzen reduzieren, Verspannungen beseitigen und neues Selbstvertrauen fördern. Aber nic…
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Wenn ich zu Hause nicht mehr zurechtkomme, was dann?
Wenn Sie trotz Unterstützung durch Angehörige und/oder einen Pflegedienst zu Hause nicht mehr zurechtkommen, sollten Sie ein Gespräch mit den behandel…
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