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149 Antworten gefunden
Ich bin unheilbar krank und möchte Vorsorge für die Zukunft treffen. Was ist jetzt zu tun?
Es ist sinnvoll, dass Sie Verantwortung für Ihre Zukunft übernehmen und Dinge regeln, die auch ohne eine schwere Erkrankung irgendwann geregelt werden…
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Wie funktioniert eine Gentherapie?
Der Begriff „Gentherapie“ steht für biologische Arzneimittel zur Therapie genetisch bedingter Erkrankungen. Diese entstehen durch angeborene oder erwo…
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Welche Anzeichen können bei Kindern darauf hindeuten, dass eine Seltene Erkrankung vorliegt?
Die meisten Seltenen Erkrankungen sind angeboren und machen sich in vielen Fällen schon im Kindesalter bemerkbar. Allerdings sind die Symptome von sel…
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Warum ist die Diagnose von Seltenen Erkrankungen schwierig?
Bei Menschen, die an Seltenen Erkrankungen leiden, ist die Diagnosefindung häufig ein langer Prozess. Eine Studie der Organisation EURORDIS zu acht Se…
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Wo werden medizinische Reha-Maßnahmen durchgeführt?
Medizinische Reha-Maßnahmen finden in der Regel in spezialisierten Reha-Einrichtungen (Kliniken) statt. Sie richten sich nach der jeweiligen Erkrankun…
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Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
Machen Sie weiterhin Vorschläge für gemeinsame Aktivitäten. Versuchen Sie, Ihren Partner / Ihre Partnerin mit guten Argumenten zu motivieren („du weiß…
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Warum sollte ich mir Arztbriefe und Befunde aushändigen lassen und zu weiterführenden Untersuchungen mitnehmen?
Für die Diagnosestellung und die sich anschließende Behandlung ist es wichtig, dass der behandelnde Arzt / die Ärztin möglichst viele Informationen zu…
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Mein Partner/meine Partnerin hat sich durch die Erkrankung total verändert, was unsere Beziehung im Moment extrem belastet. Was kann ich tun?
Krankheiten können eine große Belastung für Körper und Psyche sein. Es ist nicht ungewöhnlich, wenn Menschen sich dadurch verändern – manche Hobbys si…
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Ist es sinnvoll, für die Diagnostik ein spezialisiertes Zentrum für Seltene Erkrankungen aufzusuchen?
Eine Untersuchung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen ist in der Regel sinnvoll, wenn es einen begründeten Verdacht auf eine Seltene Erkrankung…
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Kann ich mich als Patient direkt an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden oder brauche ich dazu eine Überweisung vom Arzt?
Für den Zugang zur Behandlung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen gibt es unterschiedliche Wege und Regelungen. An manchen Standorten benötigen…
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