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149 Antworten gefunden
Mein Partner/meine Partnerin hat sich durch die Erkrankung total verändert, was unsere Beziehung im Moment extrem belastet. Was kann ich tun?
Krankheiten können eine große Belastung für Körper und Psyche sein. Es ist nicht ungewöhnlich, wenn Menschen sich dadurch verändern – manche Hobbys si…
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Was sind Seltene Erkrankungen?
Das entscheidende Kriterium für die Definition einer Seltenen Erkrankung ist die Häufigkeit, mit der sie auftritt. In der Europäischen Union (EU) gilt…
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Ich bin schon länger krank, aber bisher hat noch kein Arzt eine richtige Diagnose gestellt. An wen kann ich mich jetzt wenden?
Bei vielen Krankheitsbildern (auch bei solchen, die nicht zu den Seltenen Erkrankungen gezählt werden) ist die Diagnose eine komplexe Angelegenheit. Z…
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Ist es sinnvoll, für die Diagnostik ein spezialisiertes Zentrum für Seltene Erkrankungen aufzusuchen?
Eine Untersuchung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen ist in der Regel sinnvoll, wenn es einen begründeten Verdacht auf eine Seltene Erkrankung…
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Kann ich mich als Patient direkt an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden oder brauche ich dazu eine Überweisung vom Arzt?
Für den Zugang zur Behandlung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen gibt es unterschiedliche Wege und Regelungen. An manchen Standorten benötigen…
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Was kann die Therapie leisten?
Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch und sind nicht heilbar. Die Therapie verfolgt deshalb in der Regel das Ziel, die Beschwerden der…
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Muss ich für die Behandlung in eine andere Stadt fahren oder sogar in ein anderes Land reisen?
Für die Behandlung von Seltenen Erkrankungen ist es häufig notwendig, zum Facharzt zu gehen oder ein spezialisiertes Zentrum aufzusuchen. Das bedeutet…
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Was tut sich in der Forschung? Welche neuen Therapiemöglichkeiten werden erforscht?
Zahlreiche neue Wirkstoffe und Therapien zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen befinden sich in der Entwicklung. Laut einer Angabe des Verbands for…
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Was muss ich wissen und welche Fragen sollte ich stellen, bevor ich an einer klinischen Studie teilnehme?
Wichtig ist, dass Sie gut informiert sind, bevor Sie sich für die Teilnahme an einer klinischen Studie entscheiden. Sie sollten sich erkundigen, welch…
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Wo finde ich Hilfe, wenn ich den Eindruck habe, dass meine Erkrankung bisher noch nicht optimal behandelt wurde?
Ihr erster Ansprechpartner für zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen sollte der behandelnde Arzt / die behandelnde Ärztin sein. Sprechen Sie Ihr…
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Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
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