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Wollen Sie noch mehr über das Leben mit Seltenen Erkrankungen wissen? Geben Sie ein passendes Stichwort ein und ich durchsuche für Sie die Themenseite Seltene Erkrankungen.

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149 Antworten gefunden

Wie und wo finde ich Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen?

Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten. Patientenorganisatio…
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Ich bin schon länger krank und habe den Eindruck, dass mein Hausarzt mir nicht helfen kann. Was soll ich tun?

Wenn Sie sich nicht gut versorgt fühlen, sollten Sie Ihren Hausarzt fragen, ob zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen durch Fachärzte infrage kom…
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Ich bin durch meine Erkrankung im Alltag eingeschränkt und möchte aber nicht ständig anderen meine Situation erklären. Wie offen sollte man mit einer Erkrankung umgehen?

Im privaten Umgang mit Erkrankungen gibt es keine Auskunftspflicht. Was Sie wem, wann und wie sagen, können Sie selbst entscheiden. Bei einer genetisc…
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Unser Kind war schon bei vielen Ärzten, aber keiner konnte wirklich helfen. Was können wir als Eltern tun, um unser Kind in dieser schwierigen Situation am besten zu unterstützen?

Wenn die Beschwerden Ihres Kindes trotz verschiedener Behandlungen nicht besser werden, sollten Sie den behandelnden Arzt / die Ärztin fragen, ob eine…
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Meine Freunde geben mir oft Ratschläge („Du musst nur positiv denken“), die mir nicht helfen. Das nervt. Wie kann ich damit am besten umgehen?

Freunde und Angehörige haben häufig den Wunsch, ihre Anteilnahme auszudrücken und kranke Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, aber sie finden dafür…
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Was versteht man unter einer Gleichstellung?

Behinderte Menschen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von weniger als 50, aber mindestens 30, können auf Antrag von der Bundesagentur für Arbeit mi…
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Welche beruflichen Vorteile bringt mir ein Schwerbehindertenausweis? Welche möglichen Nachteile sollte man bedenken?

Im Berufsleben haben schwerbehinderte Menschen besondere Rechte: z. B. bei der Auswahl und Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, bei den Leistungsanforder…
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Jemand aus meinem persönlichen Umfeld ist so schwer erkrankt, dass ich ihn zu Hause nicht mehr allein pflegen kann. Wie geht es jetzt weiter?

Informationen zu möglichen Pflegeleistungen bekommen Sie bei den Pflegekassen der Krankenkassen. Außerdem können die Mitarbeiter von lokalen Pflegestü…
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Wo gibt es medizinische Zentren für Seltene Erkrankungen?

Einen Überblick über die Standorte der Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im SE-Atla…
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