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Wollen Sie noch mehr über das Leben mit Seltenen Erkrankungen wissen? Geben Sie ein passendes Stichwort ein und ich durchsuche für Sie die Themenseite Seltene Erkrankungen.
149 Antworten gefunden
Worauf sollte ich bei der Ernährung achten? Ist eine Ernährungsberatung sinnvoll?
Grundsätzlich sollten Sie auf gesunde Mahlzeiten achten und Übergewicht vermeiden, denn Übergewicht ist ein Risikofaktor für zahlreiche Erkrankungen.…
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Mein Kind fragt mich, woher seine Krankheit kommt und wann es wieder gesund sein wird. Wie sollten Eltern mit solchen Fragen umgehen?
Mit Kindern über Krankheiten zu sprechen ist nicht leicht. Viele Eltern möchten ihre Kinder schonen und negative Informationen lieber zurückhalten. Be…
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Wie geht es weiter, wenn die bereits verordnete Behandlung nicht wirkt?
Wenn eine Behandlung nicht die geplante Wirksamkeit erzielt, sollten Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin möglichst schnell informieren. Er/sie k…
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Welcher Arzt / welche Ärztin ist jetzt für mich der/die richtige?
Die erste Anlaufstelle zur Abklärung von Beschwerden und zur Diagnostik ist Ihr Hausarzt / Ihre Hausärztin. Nach einer gründlichen Untersuchung wird e…
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Gibt es spezielle Untersuchungen für Neugeborene?
Zur frühzeitigen Diagnostik gibt es Screening-Programme, mit denen bestimmte Seltene Erkrankungen bereits wenige Tage nach der Geburt erkannt und ansc…
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Welche Behandlungsmöglichkeiten kommen infrage, wenn es in Deutschland für meine Erkrankung keine zugelassenen Medikamente gibt?
Bislang gibt es nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungskonzepte. Weniger als 3 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen können mit…
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Was sind klinische Studien und was sollte ich als Patient darüber wissen?
Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung. In klinischen Studien wird geprüft, ob neue Therapien wirksam, sicher, gut vert…
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Worauf muss ich achten, wenn ich mich oder mein Kind impfen lasse?
Einige Erkrankungen können dazu führen, dass Impfungen weniger gut oder gar nicht wirken. (In der Fachsprache werden die betroffenen Personen als „Low…
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Bei mir wurde eine Seltene Erkrankung diagnostiziert. Was ändert sich dadurch in meinem Leben?
Im Leben von Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist die Diagnosestellung häufig eine besondere Zäsur. Die Suche nach der rich…
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Wird mein Leben wieder so, wie es früher war?
Es ist möglich, dass Ihr Leben später wieder so sein wird, wie es früher war, aber Sie sollten wissen, dass eine chronische Erkrankung im Leben der Be…
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Bei uns zu Hause liegen die Nerven blank. Wir streiten uns über Kleinigkeiten. Was können wir dagegen tun?
Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
Wo kann ich mich zum Thema Familienplanung informieren und beraten lassen?
Verändern sich mein Bedürfnis nach körperlicher Nähe und mein Sexleben durch die Erkrankung/Therapie?
Mein Partner / meine Partnerin macht sich Sorgen, aber ich möchte momentan nicht über meine gesundheitliche Situation reden. Was kann ich tun?
Wegen meiner gesundheitlichen Situation bin ich oft verzweifelt und leide unter Ängsten und Depressionen. Wo kann ich Hilfe bekommen?
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