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149 Antworten gefunden
An wen kann ich mich wenden, wenn ich glaube, dass ich von meinen Ärzten nicht verstanden/akzeptiert werde?
Bei allgemeinen Fragen zu Behandlung und Arztwahl kann die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) weiterhelfen – am Telefon, in einer Online-…
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Bei uns zu Hause liegen die Nerven blank. Wir streiten uns über Kleinigkeiten. Was können wir dagegen tun?
Eine chronische Erkrankung ist nicht nur für die direkt Betroffenen eine Belastung, sondern oft auch für die Angehörigen. Wenn Sie das Gefühl haben, d…
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Gibt es spezialisierte Therapiemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche?
Die Behandlung von Seltenen Krankheiten bei Kindern stellt Ärzte, Patienten und Eltern vor besondere Herausforderungen, bei der neben den medizinische…
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Wo gibt es medizinische Zentren für Seltene Erkrankungen?
Einen Überblick über die Standorte der Zentren für Seltene Erkrankungen bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Im SE-Atla…
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Wie kann ich mich am besten auf das Arztgespräch vorbereiten?
Sie können einiges dafür tun, damit die Kommunikation mit dem Arzt/der Ärztin gut funktioniert. Vor dem Arztgespräch sollten Sie sich ein bisschen Zei…
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Für welche Erkrankungen stehen ATMPs (Gentherapien) zur Verfügung?
In Europa zugelassene ATMPs für Seltene Erkrankungen sind beispielsweise Gentherapeutika, die bei der Krebsbehandlung, bei erblichen Immundefekten, Au…
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Jemand aus meinem persönlichen Umfeld ist so schwer erkrankt, dass er/sie nicht mehr arbeiten kann. Wo gibt es Unterstützung und Rat?
Wer vom Arzt/ von der Ärztin krankgeschrieben wurde, bekommt vom Arbeitgeber das Gehalt über 6 Wochen weiter ausgezahlt. Die sogenannte „Entgeltfortza…
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Gibt es Reha-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche?
Nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche können Reha-Maßnahmen in Anspruch nehmen. Eine Maßnahme kann infrage kommen, wenn durch die…
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Welche Internetforen gibt es für Seltene Erkrankungen?
Im Internet finden Sie zahlreiche Plattformen und Foren zu Seltenen Erkrankungen. Viele bieten die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzun…
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Wie und wo kann ich mich mit anderen Patienten austauschen? Wo finde ich Adressen von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen?
Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung ein…
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Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
Wo kann ich mich zum Thema Familienplanung informieren und beraten lassen?
Verändern sich mein Bedürfnis nach körperlicher Nähe und mein Sexleben durch die Erkrankung/Therapie?
Mein Partner / meine Partnerin macht sich Sorgen, aber ich möchte momentan nicht über meine gesundheitliche Situation reden. Was kann ich tun?
Wegen meiner gesundheitlichen Situation bin ich oft verzweifelt und leide unter Ängsten und Depressionen. Wo kann ich Hilfe bekommen?
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