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149 Antworten gefunden
Unser Kind war schon bei vielen Ärzten, aber keiner konnte wirklich helfen. Was können wir als Eltern tun, um unser Kind in dieser schwierigen Situation am besten zu unterstützen?
Wenn die Beschwerden Ihres Kindes trotz verschiedener Behandlungen nicht besser werden, sollten Sie den behandelnden Arzt / die Ärztin fragen, ob eine…
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Wo bekomme ich eine Therapie für meine Erkrankung?
Seltene Erkrankungen werden in der Regel interdisziplinär behandelt. Das bedeutet, dass neben dem Hausarzt häufig auch Fachärzte aus verschiedenen Fac…
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Wie viele Seltene Erkrankungen gibt es?
Die moderne Medizin kennt bislang 7000–8000 Seltene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind häufig. Ihre Zahl nimmt zu, da in der medizinischen Fachli…
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Wie viele Menschen sind von Seltenen Erkrankungen betroffen?
Es wird geschätzt, dass derzeit rund 4 Mio. Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung leiden, europaweit rund 30 Mio. Die tatsächliche Zahl…
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Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Für Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, gibt es unterschiedliche Therapiemöglichkeiten.
Symptomatische Behandlung
Wichtig ist zunä…
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Ich bin schon länger krank und habe den Eindruck, dass mein Hausarzt mir nicht helfen kann. Was soll ich tun?
Wenn Sie sich nicht gut versorgt fühlen, sollten Sie Ihren Hausarzt fragen, ob zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen durch Fachärzte infrage kom…
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Meine Freunde geben mir oft Ratschläge („Du musst nur positiv denken“), die mir nicht helfen. Das nervt. Wie kann ich damit am besten umgehen?
Freunde und Angehörige haben häufig den Wunsch, ihre Anteilnahme auszudrücken und kranke Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, aber sie finden dafür…
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Ich bin durch meine Erkrankung im Alltag eingeschränkt und möchte aber nicht ständig anderen meine Situation erklären. Wie offen sollte man mit einer Erkrankung umgehen?
Im privaten Umgang mit Erkrankungen gibt es keine Auskunftspflicht. Was Sie wem, wann und wie sagen, können Sie selbst entscheiden. Bei einer genetisc…
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Ich möchte mich mit anderen Menschen austauschen, die in einer ähnlichen Situation sind. An wen kann ich mich wenden?
Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung ein…
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Gibt es spezielle Sportangebote für Menschen mit chronischen Erkrankungen?
Bevor Sie das sportliche Training starten, sollten Sie zunächst mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin sprechen und fragen, welche Sportarten er/sie Ihnen empf…
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Mein Partner / meine Partnerin ist wegen der Erkrankung oft in sich gekehrt und hat kaum noch Lust auf gemeinsame Aktivitäten. Wie kann ich am besten mit der Situation umgehen?
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