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Wollen Sie noch mehr über das Leben mit Seltenen Erkrankungen wissen? Geben Sie ein passendes Stichwort ein und ich durchsuche für Sie die Themenseite Seltene Erkrankungen.
149 Antworten gefunden
Worauf muss ich achten, wenn ich mich oder mein Kind impfen lasse?
Einige Erkrankungen können dazu führen, dass Impfungen weniger gut oder gar nicht wirken. (In der Fachsprache werden die betroffenen Personen als „Low…
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Welche Behandlungsmöglichkeiten kommen infrage, wenn es in Deutschland für meine Erkrankung keine zugelassenen Medikamente gibt?
Bislang gibt es nur für wenige Seltene Erkrankungen spezifische Behandlungskonzepte. Weniger als 3 % aller bekannten Seltenen Erkrankungen können mit…
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Für welche Erkrankungen stehen ATMPs (Gentherapien) zur Verfügung?
In Europa zugelassene ATMPs für Seltene Erkrankungen sind beispielsweise Gentherapeutika, die bei der Krebsbehandlung, bei erblichen Immundefekten, Au…
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Wie geht es weiter, wenn die bereits verordnete Behandlung nicht wirkt?
Wenn eine Behandlung nicht die geplante Wirksamkeit erzielt, sollten Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin möglichst schnell informieren. Er/sie k…
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Welcher Arzt / welche Ärztin ist jetzt für mich der/die richtige?
Die erste Anlaufstelle zur Abklärung von Beschwerden und zur Diagnostik ist Ihr Hausarzt / Ihre Hausärztin. Nach einer gründlichen Untersuchung wird e…
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Gibt es spezielle Untersuchungen für Neugeborene?
Zur frühzeitigen Diagnostik gibt es Screening-Programme, mit denen bestimmte Seltene Erkrankungen bereits wenige Tage nach der Geburt erkannt und ansc…
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Was sind klinische Studien und was sollte ich als Patient darüber wissen?
Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung. In klinischen Studien wird geprüft, ob neue Therapien wirksam, sicher, gut vert…
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Bei mir wurde eine Seltene Erkrankung diagnostiziert. Was ändert sich dadurch in meinem Leben?
Im Leben von Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist die Diagnosestellung häufig eine besondere Zäsur. Die Suche nach der rich…
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Was ändert sich im Berufsleben, wenn man chronisch krank ist?
Durch eine chronische Krankheit kann sich vieles im Leben ändern: die eigene Leistungsfähigkeit, aber auch persönliche Werte und Ziele. All das kann e…
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Gibt es eine Therapie für meine Erkrankung?
Die Therapie einer Seltenen Erkrankung stellt Ärzte, Patienten und Angehörige vor besondere Herausforderungen. Häufig ist die Diagnosefindung ein lang…
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