Leben mit Amyloidose
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Wer von einer Amyloidose betroffen ist, erlebt die Diagnosestellung häufig als einschneidendes Ereignis. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die in vielen Fällen einige Jahre dauert, hat endlich ein Ende. Jetzt können Sie besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in Ihrem Alltag haben wird, und mit Spezialist:innen besprechen, welche Therapiemaßnahmen infrage kommen.
Nehmen Sie die Erkrankung an und gestalten Sie Ihren Alltag künftig mit der Amyloidose, aber lassen Sie nicht zu, dass die Amyloidose Ihr gesamtes Leben dominiert.
Das Leben mit der Erkrankung stellt Betroffene vor besondere Herausforderungen, denn im Alltag haben sie es häufig mit einer schwankenden Tagesform zu tun. An manchen Tagen merken sie wenig oder nichts von ihrer Erkrankung, an anderen Tagen kann die Amyloidose sich mit unterschiedlichen Beschwerden, wie Durchfällen, Atemnot, Müdigkeit oder unangenehmem Kribbeln in Beinen und Füßen bemerkbar machen.
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene zunehmend auf die Hilfe von Ärzt:innen und Therapeut:innen angewiesen, um die Symptome zu lindern. Das Ziel der Therapie ist, möglichst lange im Alltag selbstständig und unabhängig zu bleiben.
Wichtig ist dabei eine ausgewogene, gesunde Ernährung, auch wenn manchmal vielleicht der Appetit nachlässt. Darüber hinaus sollten Sie sich – nach Rücksprache mit dem Arzt/der Ärztin – möglichst viel bewegen, denn Bewegung kann den Therapieerfolg unterstützen und dazu beitragen, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.
Wenn Sie Informationen, Rat und Alltagshilfe für den Umgang mit der Erkrankung suchen, finden Sie in unserer Rubrik „Unterstützung“ viele Beratungsstellen, die Ihnen weiterhelfen können.
Weitere Informationen zum Alltag mit der Erkrankung bietet Ihnen die Patientenwebsite "Amyloidose verstehen" von Pfizer. Dort finden Sie auch einige praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung von der Ehefrau eines Mannes, der an ATTR-Amyloidose erkrankt ist.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Durch eine chronische Krankheit kann sich vieles im Leben ändern: die eigene Leistungsfähigkeit, aber auch persönliche Werte und Ziele. All das kann eine Rolle im Berufsleben spielen. Es ist möglich, dass Sie Ihren Beruf weiter ausüben können. Bei manchen Menschen kommt eine Berufstätigkeit hingegen nicht mehr infrage, andere haben den Wunsch, ihre Arbeitszeit zu reduzieren und früher in Rente zu gehen. Es kommt aber auch vor, dass Menschen nach einer Diagnose den Wunsch haben, die Weichen neu zu stellen, ihren Arbeitsplatz und ihre beruflichen Aufgaben in Abstimmung mit dem Arbeitgeber/der Arbeitgeberin zu verändern oder sich beruflich ganz neu zu orientieren.
In der Rubrik „Beruf & Soziales“ haben wir hilfreiche Informationen zusammengestellt: z. B. zu Teilzeitarbeit, zum Schwerbehindertenausweis und zur Erwerbsminderungsrente.
Eine erste Orientierung zu beruflichen Perspektiven für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ermöglichen auch die Informations- und Beratungsangebote der Bundesagentur für Arbeit (BA).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
Ernährung
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Eine spezielle Ernährung oder Diät, mit der sie einer Amyloidose vorbeugen oder ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern können, gibt es nicht. Trotzdem ist es wichtig, dass Sie auf Ihre Ernährung achten, weil eine gesunde, ausgewogene Ernährung Ihnen Kraft gibt und Ihre Lebensqualität verbessern kann.
Durch eine Amyloidose kann es zu Gewichtsverlust und Verdauungsproblemen kommen. Bei einer Transthyretin-Amyloidose treten Verstopfung und Durchfälle häufig im Wechsel auf. Deshalb ist es gut zu wissen, welche Nahrungsmittel empfehlenswert sind und wie Sie Phasen von Appetitlosigkeit durch Umstellungen des Speiseplans in den Griff kriegen können.
In manchen Fällen ist es ratsam, Nahrungsergänzungsmittel einzusetzen, um die Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen zu gewährleisten. Bei Durchfall oder Verstopfung kann eine Ernährungsberatung helfen. Im fortgeschrittenen Stadium kann künstliche Ernährung eine Option sein.
Weitere Informationen finden Sie in der
Broschüre „Ernährungstipps für Patienten mit Transthyretin-Amyloidose“, die Sie hier herunterladen können, und auf der Website "Amyloidose verstehen" von Pfizer.
Einige Studien deuten darauf hin, dass bestimmte pflanzliche Wirkstoffe den Krankheitsverlauf möglicherweise positiv beeinflussen können. Einer in grünem Tee vorhandenen Substanz (Epigallo-Catechin-Gallat, kurz: EGCG) wird nachgesagt, die Ablagerung von Amyloidfibrillen möglicherweise zu verhindern. Weitere Informationen finden Sie beim Amyloidose-Zentrum der Universitätsklinik Heidelberg.
Welche Art der Ernährung bei Amyloidose zu empfehlen ist, hängt vom individuellen Krankheitsbild ab. Besprechen Sie deshalb mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, worauf Sie bei der Ernährung achten sollten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24
Freizeit
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Es ist gut, wenn Sie sich bewegen und körperlich aktiv bleiben. Das Fortschreiten der Erkrankung kann dazu führen, dass Kraft, Ausdauer und Kondition zurückgehen. Dem können Sie durch regelmäßiges Training entgegenwirken.
Verschiedene Übungen und Sportarten kommen für Amyloidose-Patienten infrage. Es hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab, ob Sie beispielsweise vor allem Ihre Beweglichkeit und Balance trainieren sollten oder ob für Sie ein Kraft- oder Ausdauertraining besonders wichtig ist.
Am besten besprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, welche Art des Trainings für Sie am besten geeignet ist und wie intensiv das Sportprogramm sein sollte.
Fragen Sie auch nach den Möglichkeiten einer Physio- oder Ergotherapie, um Ihre körperliche Leistungsfähigkeit zu fördern.
Weitere Informationen bietet die Website "Amyloidose verstehen" von Pfizer. Dort finden Sie unter anderem die Broschüre „Sport und Bewegung bei Transthyretin-Amyloidose“ zum Herunterladen, die viele Übungsanleitungen und einen Trainingsplan enthält.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Eine Amyloidose kann sich im Alltag durch unterschiedliche Symptome bemerkbar machen. Manche schränken die Mobilität stärker ein als andere. Sollten Sie unsicher sein, ob Sie für eine Reise fit genug sind, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin um Rat fragen. Er/sie kann Ihre Reisetauglichkeit einschätzen und Sie bei der Reiseplanung beraten.
Manchmal eignen sich Kurztrips, um die eigene Reisefähigkeit und die damit verbundenen „Belastungen“ auszuprobieren. Hören Sie stets auf Ihr Bauchgefühl. Nehmen Sie sich nicht zu viel vor. Im Vordergrund steht die Erholung – es ist Ihr Urlaub!
Eine praktische Hilfe auf Reisen ist der Euro-WC-Schlüssel, der europaweit einen freien Zugang zu behindertengerechten öffentlichen Toiletten gewährt. Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Beruf & Soziales“.
Wenn Sie auf Medikamente angewiesen sind, sollten Sie bei der Reiseplanung darauf achten, dass Sie Ihre Medikamente in ausreichender Menge mitnehmen und dabei auch eine Reserve einplanen. Bei einer Flugreise sollten Sie die Medikamente im Handgepäck transportieren, denn es kommt immer wieder vor, dass eingechecktes Gepäck mit Verspätung ankommt.
Weitere Informationen und Vordrucke für ärztliche Bescheinigungen zu Medikamenten für Reisende finden Sie auf den Internetseiten des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
Über die Erkrankung sprechen
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Jeder Mensch geht anders mit einer Erkrankung um. Manche ziehen sich eher zurück, anderen fällt es leichter, über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen.
Trotzdem sollten Sie versuchen, im Gespräch zu bleiben. Wenn Sie ungern über ihre Krankheit sprechen möchten, sollten Sie nicht einfach nur schweigen, sondern erklären, aus welchen Gründen Sie Gespräche über Ihre gesundheitliche Situation lieber vermeiden möchten und um Verständnis für Ihre Position bitten.
Machen Sie sich bewusst, dass die Situation auch für Ihre Partnerin/Ihren Partner nicht leicht ist und er/sie oft nicht weiß, ob und wie er/sie das Gespräch mit Ihnen suchen kann.
Was Ihnen allen vielleicht auch helfen kann, ist gemeinsam „Amyloidose-freie“ Tage festzulegen, an denen in der Partnerschaft nicht über Ihre Erkrankung gesprochen wird.
Es ist wichtig, im Gespräch zu bleiben, auch wenn es nicht immer leicht ist. Bei größeren Schwierigkeiten im Umgang miteinander kann man sich Hilfe von außen holen. Beratungen und Paartherapien werden von vielen Psychotherapeut:innen angeboten sowie auch von kommunalen, kirchlichen und freien Trägern.
Über Diakonie, Caritas und pro familia können Sie Beratungsangebote in Ihrer Umgebung finden.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 09.07.24 -
Viele Eltern wollen ihre Kinder vor emotionalen Belastungen schützen und trauen sich nicht, offen mit ihnen über ihre Erkrankung zu sprechen. Selbst sehr kleine Kinder spüren aber, wenn sich die Stimmung in der Familie verändert.
Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihre Kinder unter der Situation leiden, sollten Sie den Kindern die Erkrankung und ihre Folgen erklären, damit sie die Situation verstehen können. Kinder reagieren auf Erkrankungen von Eltern individuell unterschiedlich. Grundsätzlich können sie mit diesem Wissen aber leichter umgehen als mit einer Verunsicherung über das Verhalten der Eltern.
Manchmal ist es gut, Hilfe von außen zu bekommen, z. B. durch eine kinderpsychologische Begleitung. Für Kinder ist es manchmal leichter, mit einer externen Vertrauensperson über ihre Probleme zu sprechen als mit den eigenen Eltern – zumal in einer Situation, in der die Eltern die Ursache des Problems sind.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie die Probleme innerhalb der Familie nicht lösen können, sollten Sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Beratungen und Hilfe für Familien werden von vielen Stellen angeboten (u. a. von kommunalen, kirchlichen und freien Trägern.)
Über Diakonie, Caritas, pro familia und AWO können Sie Angebote in Ihrer Umgebung finden.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 09.07.24 -
Meist ist es gut, wenn man nach einer Diagnose die Menschen, die einem nahe stehen, ins Vertrauen zieht und über die Erkrankung informiert. Der Umgang mit einer Erkrankung fällt leichter, wenn der oder die Betroffene damit nicht allein klarkommen muss.
Bei einer genetisch bedingten Erkrankung liegt der Fall etwas komplizierter. Hier sollten Sie in Erwägung ziehen, Ihre Familie zu informieren, weil Verwandte oder Kinder von der Erkrankung betroffen sein könnten. Möglicherweise haben Ihre Kinder den Gendefekt geerbt. Durch einen Gentest kann man sich Gewissheit verschaffen, doch es gibt auch ein Recht auf Nichtwissen. Wichtig zu wissen ist auch, dass ein vorhandener Gendefekt nicht bei allen Betroffenen automatisch zur Entwicklung einer Amyloidose führt.
Die Neuigkeit, dass es in der Familie einen Amyloidose-Fall gibt, kann bei Angehörigen Unsicherheit und Ängste auslösen. Die Entscheidung für oder gegen einen Gentest ist komplex und nur individuell zu treffen. Dabei spielen nicht nur gesundheitliche Aspekte eine Rolle. Die Information kann auch massiv in die Lebensplanung der Angehörigen eingreifen, so z. B. bei Fragen der Berufswahl, beim Abschluss von manchen Versicherungen, bei der Entscheidung für eine Partnerschaft oder beim Kinderwunsch.
Wenn Sie Ihre Familie über Ihre Diagnose informieren, sollten Sie darauf hinweisen, dass es besondere Informations- und Beratungsmöglichkeiten für Angehörige gibt.
Weitere Informationen, auch zu Beratungsmöglichkeiten vor einem Gentest, finden Sie in der Rubrik „Hilfe für Angehörige“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Freunde und Angehörige haben häufig den Wunsch, ihre Anteilnahme auszudrücken und kranke Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, aber sie finden dafür nicht immer die passenden Worte.
Wenn jemand an einer seltenen Erkrankung wie Amyloidose leidet, ist die Unsicherheit der anderen häufig besonders groß. Bei einer Erkrankung, die die meisten Menschen nicht kennen, ist es besonders schwierig, sich in die Situation der Betroffenen hineinzuversetzen. Seien Sie deshalb nicht zu streng mit Ihren Mitmenschen. Aber wenn es Ihnen zu viel wird mit den guten Ratschlägen, sollten Sie ein offenes Gespräch suchen und ein ehrliches Feedback geben, damit Ihre Mitmenschen sich besser auf Ihre Situation einstellen können.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.
Auf der Patientenwebsite "Amyloidose verstehen" von Pfizer finden Sie einige praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung von der Ehefrau eines Mannes, der an Transthyretin-Amyloidose erkrankt ist.
Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Im privaten Umgang mit Erkrankungen gibt es keine Auskunftspflicht. Was Sie wem, wann und wie sagen, entscheiden Sie selbst.
Die Kommunikation mit anderen Menschen, die nicht zur Familie oder zum engsten Freundeskreis gehören, fällt leichter, wenn Sie erst mal für sich selbst Klarheit schaffen, bevor Sie anderen von Ihrer Erkrankung erzählen.
Überlegen Sie sich vorab, mit welchen Worten Sie über Ihre Erkrankung sprechen können, welche Informationen sie vielleicht lieber für sich behalten wollen und wie Sie Ihre Gefühlslage beschreiben möchten. Wenn Sie mit klaren Worten sagen, wie es um Sie steht, fühlen sich Ihre Mitmenschen weniger unbehaglich und können in der Regel besser mit dem schwierigen Thema umgehen.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.
Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
Vorsorge treffen
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Eine Palliativversorgung hat das Ziel, krankheitsbedingte Beschwerden zu lindern und die Betroffenen auch emotional zu unterstützen. Die Palliativversorgung kann an unterschiedlichen Orten stattfinden: in der häuslichen Umgebung, in einem Pflegeheim, im Krankenhaus oder auch in einem Hospiz. In manchen Krankenhäusern können schwerstkranke Patienten auf sogenannten Palliativstationen von spezialisiertem Fachpersonal mit unterschiedlichen medizinischen Schwerpunkten behandelt werden.
Weitere Informationen zur palliativen Versorgung finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Durch eine schwere Erkrankung können Menschen in eine Situation kommen, in der sie nicht mehr in der Lage sind, persönliche Dinge selbstständig zu entscheiden und zu regeln.
Deshalb ist es sinnvoll, sich rechtzeitig um Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und ggf. auch Testament zu kümmern, damit Angehörige oder andere Vertrauenspersonen die persönlichen Wünsche später berücksichtigen können.
- Patientenverfügung:
Sie regelt das Ausmaß der gewünschten medizinischen Maßnahmen im Fall einer Erkrankung. Die Patientenverfügung sollte man später regelmäßig überprüfen, und diese ggf. an eine geänderte Lebens- und Gesundheitssituation anpassen.
- Vorsorgevollmacht:
Darin können Sie festlegen, wer Sie im Fall einer schweren Erkrankung gegenüber Ämtern vertreten soll. Auch können Sie in der Vorsorgevollmacht regeln, wer einen Zugriff auf Ihr Konto haben soll, Ihre Post öffnen und bearbeiten darf und an Ihrer Stelle entscheiden darf, wenn beispielsweise ein Umzug ins Pflegeheim ansteht und Ihr Mietvertrag gekündigt werden soll.
- Testament:
Ohne Testament tritt im Todesfall die gesetzliche Erbfolge ein. Das bedeutet, dass in erster Linie Kinder und Ehepartner erben. Wenn Sie andere Wünsche für die Aufteilung Ihres Erbes haben, sollten Sie rechtzeitig ein Testament verfassen.
Man sollte diese Dokumente als Vorsorgemaßnahme betrachten und sich bereits als junger Mensch damit befassen, auch wenn es aus gesundheitlichen Gründen (noch) nicht notwendig erscheint.
Weiterführende Informationen und Vordrucke zu Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung finden Sie beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz und bei der Deutschen Stiftung Patientenschutz.
Hilfreiche Informationen zum Testament bietet ebenfalls das Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 27.09.23 -
Wenn Sie trotz Unterstützung durch Angehörige und/oder einen Pflegedienst zu Hause nicht mehr zurechtkommen, sollten Sie ein Gespräch mit den behandelnden Ärzt:innen und dem betreuenden Pflegedienst vereinbaren, um Pläne für einen Umzug in eine spezialisierte Pflegeeinrichtung zu entwickeln. Bei sehr starken Schmerzen kann es sinnvoll sein, zudem eine palliative Versorgung in Anspruch zu nehmen.
Schauen Sie auch in die Rubrik „Unterstützung“, dort finden Sie zusätzliche Informationen zu den Themen Betreuung/Pflege.
Weitere Informationen zur palliativen Versorgung finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
