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Wollen Sie noch mehr über das Leben mit Seltenen Erkrankungen wissen? Geben Sie ein passendes Stichwort ein und ich durchsuche für Sie die Themenseite Seltene Erkrankungen.
149 Antworten gefunden
Wer kann mich bei der Auswahl eines Facharztes bzw. medizinischen Zentrums unterstützen?
Ihr erster Ansprechpartner für zusätzliche Untersuchungen durch Fachärzte oder spezialisierte Zentren sollte Ihr Hausarzt/Ihre Hausärztin bzw. der beh…
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Welche Rechte habe ich am Arbeitsplatz? Kann ich verlangen, dass mein Arbeitsplatz umgestaltet wird?
Wenn Sie innerhalb der letzten 12 Monate länger als 6 Wochen arbeitsunfähig waren, ist der Arbeitgeber dazu verpflichtet, ein Betriebliches Eingl…
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Ich habe eine Seltene Erkrankung und bin unsicher, wie ich mit meinen Kindern darüber sprechen soll. Was sollte ich dabei beachten?
Viele Eltern wollen ihre Kinder vor emotionalen Belastungen schützen und vermeiden es, über ihre Erkrankung zu sprechen. Selbst sehr kleine Kinder spü…
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Gibt es betreute Wohngemeinschaften für Betroffene und wie bekommt man einen Platz?
Für Menschen mit Behinderungen ist es häufig schwierig, eine geeignete Wohnform zu finden, die es ihnen erlaubt, trotz ihrer gesundheitlichen Einschrä…
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Wer übernimmt die Kosten für eine Reha-Maßnahme?
Reha-Kosten werden auf Antrag vom zuständigen Kostenträger der jeweiligen Teilhabeleistung übernommen.
Rentenversicherungsträger sind zuständig, wenn…
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Sie sind vielleicht von einer Seltenen Erkrankung betroffen oder haben bereits eine solche Diagnose erhalten und fragen sich, wie es jetzt weitergehen soll?
Hier finden Sie Antworten auf wichtige erste Fragen und eine erste Orientierung, wie es weitergeht.
Was sind Seltene Erkrankungen?…
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Welche Organisationen vertreten die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten und sich zudem auf ge…
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Sind Seltene Erkrankungen heilbar? Werde ich wieder gesund?
Allgemeine Prognosen zum langfristigen Behandlungsverlauf sind schwierig, weil es einige Tausend unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt und der je…
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Was kann ich als Patient tun, um die Diagnosefindung zu unterstützen? Worauf muss ich achten?
Als Patient können Sie einiges dafür tun, um die Diagnosefindung zu unterstützen. Folgende drei Punkte sollten Sie beachten:
Im Gespräch mit Ihrem A…
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Gibt es klinische Studien speziell für Kinder und Jugendliche?
Nach einer Angabe des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) finden in Deutschland jährlich rund 1000 klinische Studien statt. An rund 150…
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